Diskusi IG Live Episode September 2023 mengambil tema Hari Alzheimer Sedunia sebagai bagian dari kampanye sepekan yang digelar Ruanita (Rumah Aman Kita) Indonesia bersama Yayasan Alzheimer Indonesia di Belanda (ALZI Ned) dan Komunitas Alzheimer Indonesia di Jerman (ALZI Jerman). Diskusi IG Live yang berlangsung selama 35 menit ini menggunakan platform akun Instagram lewat akun ruanita.indonesia yang dipandu oleh Anna.
Kedua narasumber yang hadir dalam diskusi IG Live ini merupakan perwakilan dari ALZI Ned dan ALZI Jerman yakni: dr. I Putu Widhi Yuda Yadnya atau lebih dikenal dengan dokter Yuda yang mengambil spesialisasi penyakit dalam, tinggal di Jerman dan begitu aktif dalam komunitas SELINDO (Senior Lansia Indonesia) di Jerman serta komunitas ALZI Jerman.
Narasumber kedua adalah seorang tenaga profesional juga atau perawat untuk lansia yang tinggal dan bekerja di Belanda. Dia adalah Deasy Velner yang telah menetap lebih dari 20 tahun di Belanda. Deasy adalah perwakilan dari ALZI Ned yang juga merupakan Caregiver dari ibu kandungnya yang tinggal di Indonesia. Ibu dari Deasy adalah orang dengan demensia atau ODD dan kini mendapatkan perawatan khusus dengan biaya sekitar 16 – 19 juta rupiah setiap bulan di Indonesia.
Dokter Yuda menjelaskan tentang Alzheimer dan Demensia yang tidak terpisahkan, bahkan sebetulnya tidak bisa dibedakan sebagaimana anggapan orang awam umumnya. Dokter Yuda kemudian menjelaskan 10 tanda mengenali gejala-gejala Alzheimer yang semuanya ini dapat diperoleh dengan mudah.
Apabila kita mengunjungi laman resmi Yayasan Alzheimer Indonesia atau Yayasan Alzheimer Indonesia di Belanda. Bagaimana pun kepedulian kita sebagai anggota keluarga sangat membantu secara signifikan untuk terapi sosial yang diperlukan ODD.
Meski kita tinggal jauh dari tanah air, bukan tidak mungkin kita tetap peduli pada masalah keluarga seperti yang dialami oleh Deasy sendiri. Dalam kesehariannya sebagai perawat mengurus orang-orang lanjut usia di Belanda yang semuanya ditanggung sepenuhnya oleh pemerintah Belanda, justru mendorong Deasy agar ibunya yang tinggal di Indonesia bisa mendapatkan perawatan yang berkualitas juga.
Sayangnya itu tidak mudah. Deasy mengamati bahwa Indonesia belum siap memberikan layanan berkualitas untuk ODD sehingga Deasy memutuskan untuk membayar ekstra kebutuhan perawatan sang ibu di Indonesia.
Jumlah yang fantastis tiap bulan harus dikucurkannya demi kebaikan sang ibu. Tentunya ini bergantung dengan kondisi dan tingkatan Alzheimer yang dialami ODD sendiri. Bukan tidak mungkin ada biaya tambahan lain seperti biaya obat-obatan dan biaya perawat khusus yang menjaganya 24 jam.
Dokter Yuda menjelaskan bagaimana penanganan ODD di Jerman dengan sistem kesehatan yang berlaku. Tidak jarang tenaga kesehatan perawat lansia untuk ODD menjadi biaya khusus yang harus dibayarkan keluarga demi penanganan intensif.
Di Jerman dan Belanda yang sudah memiliki layanan kesehatan untuk kelompok lanjut usia dan kelompok ODD diharapkan bisa menjadi harapan untuk orang Indonesia yang berada di perantauan seperti kita. Seperti pesan Deasy bahwa bangsa yang baik adalah bangsa yang bisa menghormati para orang tuanya dengan menyediakan layanan kesehatan yang berkualitas.
Bukan tidak mungkin orang-orang Indonesia yang sekarang tinggal di luar negeri suatu saat akan kembali ke tanah air dan berharap ada perbaikan layanan kesehatan untuk kelompok lansia dan ODD sehingga menjadi jaminan kesehatan buat seluruh kelompok usia.
Selengkapnya tentang diskusi IG Live dapat disimak dalam rekaman berikut ini:
Subscribe kanal YouTube kami agar kami dapat berbagi lebih banyak lagi.
Halo, perkenalkan nama saya Wati Chaeron dan berusia 42 tahun. Saya adalah anak bungsu dari tiga bersaudara. Saya lahir dan dibesarkan di Belanda. Saat ini, saya tinggal di Delft. Saya adalah caregiver untuk ibu saya sendiri, yang telah meninggal dunia pada tahun 2021. Beliau tutup usia di umur 77 tahun. Sebagai caregiver, saya memahami isu Alzheimer sejak saya merawat ibu saya, yang adalah orang dengan demensia (ODD).
Ibu saya pindah ke Belanda, sekitar tahun 1970. Ibu saya bekerja sebagai guru di Sekolah Indonesia di Den Haag (SIDH) selama 20 tahun. Ibu dan bapak saya berkontribusi besar dalam komunitas Masjid Indonesia di Den Haag. Beliau mempunyai tiga orang putri. Setelah ibu pensiun bekerja, bapak saya meninggal dunia pada tahun 2005.
Awal mula saya mengenali gejala ibu sebagai orang dengan demensia itu sekitar tahun 2013. Saya mengamati karakter ibu yang berubah, di awal munculnya gejala tersebut. Beliau terlihat sering merasa bingung dan mudah jatuh. Hal itu, membuat kami membawa beliau ke Huisarts (dokter keluarga). Huisarts melakukan semacam tes IQ kepada ibu saya. Dari situ, ibu disarankan untuk melakukan pemeriksaan CT scan. Dari CT scan, ibu terdiagnosis Vaskuler demensia.
Hasil CT scan juga menunjukkan bahwa ibu mengalami TIA* (Transient Ischemic Attack) sehingga diperlukan revalidasi. Setelah revalidasi, ibu diperbolehkan pulang ke rumah. Namun, kami tetap harus memantau kondisinya. (*TIA, sering juga disebut mini stroke, merupakan kondisi yang menyerupai stroke, dengan tanda dan gejala yang mirip stroke.)
Selain para putrinya yang memantau kondisi ibu saya, ibu juga mendapat bantuan profesional thuiszorg (home care) di rumah. Namun, kondisi ibu semakin buruk dan tidak aman lagi untuk tinggal di rumah. Oleh karena itu, melalui Casemanager Demensia, kami diminta untuk mengontak beberapa verzorginghuis (rumah perawatan/nursing home).
Alhamdullilah, kami mendapatkan tempat di dekat rumah. Kebetulan juga di verzorginghuis ini memiliki ruang-ruang dengan nama Indonesia. Ruang ibu saya adalah Ruang Bunga. Kami sangat bersyukur, ibu boleh tinggal di tempat tersebut. Kami boleh memasak masakan Indonesia di sana. Selain itu, kami juga boleh menengok ibu kapan saja. Bahkan, kami juga boleh menginap. Bagi kami saat itu, yang paling penting adalah kondisi rumahnya seperti berada di Indonesia.
Meskipun ibu sudah ada di dalam rumah perawatan, kami melihat bahwa kondisi ibu semakin memburuk. Beliau tidak lagi bisa berkomunikasi dengan kami dan lebih banyak diam. Selain itu, beliau juga kurang bergerak. Beliau lebih banyak duduk di kursi roda. Namun yang saya ingat adalah mata ibu. Ini juga salah satu pengalaman indah dalam merawat ibu. Setiap kali saya datang, terlihat mata ibu bersinar dan senyumnya selalu ada. Meskipun ibu tidak mampu lagi berkomunikasi secara lisan, tetapi kami masih berkomunikasi melalui sentuhan kulit, sentuhan di tangan, dan di pipi. Kami juga masih berkomunikasi melalui mata.
Sebagai caregiver, sebenarnya saya ingin ada organisasi seperti ALZI Ned, yang banyak memberikan informasi mengenai demensia dan penyakit Alzheimer. Ketika saya merawat ibu saya, saya tidak banyak mengetahui tentang demensia. Dulu, saya terkadang kurang sabar merawat ibu. Kadang saya marah, mengapa ibu begini dan begitu. Menurut saya, informasi tentang demensia dan Alzheimer sangat penting untuk diberikan kepada publik umum sehingga orang bisa siap bila bertemu dengan orang yang tiba-tiba berubah karakter atau melakukan hal-hal yang ‘tidak normal’. Kita harus waspada, siap untuk membantu, dan harus bersabar.
Selain informasi, saya sebenarnya juga memerlukan bantuan dari keluarga dan komunitas. Alhamdullilah, saya mendapat dukungan dari kakak-kakak saya. Saya juga mendapat dukungan dari komunitas Masjid yang memberikan siraman rohani kepada ibu yang juga selalu rajin beribadah. Bagi saya, dukungan keluarga dekat dan komunitas sangatlah penting.
Dalam rangka Hari Alzheimer Sedunia, saya berharap semua calon dan yang sudah menjadi caregiver ODD memiliki pengetahuan yang cukup untuk membimbing dan membantu ODD sebagaimana mestinya. Para caregiver dapat menjadi duta pendukung ODD dan keluarganya yang tangguh, sabar, dan terbuka untuk meminta bantuan bilamana kondisinya menjadi berat atau darurat.
Kiranya pemerintah Indonesia atau perwakilannya di negara lain bisa mendukung inisiatif-inisiatif masyarakat yang membantu membangun kesadaran mengenai Alzheimer dan demensia. Dukungan lainnya seperti memberi sponsor bagi kegiatan-kegiatan yang membantu dan mendukung kondisi ODD beserta caregiver agar hidupnya lebih nyaman dan tentram juga diperlukan. Selain itu, pemerintah juga dapat memberikan dukungan dan sponsor bagi research and development mengenai penyakit Alzheimer dan demensia lainnya, baik medis maupun kebutuhan sosial.
Penulis: Wati Chaeron menetap di Delft, Belanda dan seorang Caregiver.
Saya bernama Debora dan berprofesi sebagai guru piano. Ibu saya bernama, L S Veronica Sinaga. Ibu saya adalah ODD (=Orang Dengan Demensia) yang berusia 83 tahun dan tinggal di Indonesia. Saya merawat ibu saya secara jarak jauh. Ibu saya ditemani oleh 2 caregiver yang dibayar. Ibu saya mulai tidak mengenali saya pada tahun 2015. Secara rutin, saya melakukan komunikasi dengan ibu dan kedua orang caregiver tersebut secara jarak jauh melalui telepon atau panggilan video. Ini dilakukan hampir setiap hari dan kebanyakan dilakukan di malam hari waktu setempat.
Saya juga terapis musik di klinik. Saya kemudian menemukan cara jitu untuk berkomunikasi dengan ibu saya, yaitu dengan bermain piano. Dengan bermain piano, saya menarik perhatian ibu saya untuk terus berkomunikasi melalui telepon atau panggilan video. Sampai akhirnya, ibu saya kurang memiliki minat dan perhatian untuk berbicara melalui telepon. Karena kondisi ibu ini, bapak saya pun sudah meninggal baru-baru ini. Saya menyempatkan pulang ke Indonesia, sebisa mungkin untuk bertemu langsung dengan ibu.
Sampai saat ini, ibu saya tidak menyadari atau memahami bahwa bapak saya sudah meninggal. Kadang dia bertanya, “Suami saya kemana?” dan ada beberapa kali “bright moment”, ibu menyadari kalau bapak sudah tidak ada.
Mengapa penting mengenali Alzheimer sedini mungkin?
Penyakit Alzheimer memang belum ada obatnya. Ini terjadi secara perlahan, tidak hanya menyebabkan penurunan daya ingat saja. Alzheimer juga membuat gangguan kemampuan berbicara dan perubahan perilaku. Menurut pengalaman saya, Alzheimer seperti menghancurkan keluarga. Apalagi dalam keluarga saya, ibu adalah pilar keluarga yang menyatukan keluarga. Dengan cepatnya gejala Alzheimer mengurangi ingatan dan merubah perilaku ibu saya. Efek ini juga dirasakan oleh keluarga saya. Ngobrol dengan ibu sudah tidak bisa seperti dulu lagi. Beliau seperti berbicara pada orang asing atau orang yang tidak dia kenal.
Tidak mudah bagi saya untuk bekerja sama dengan kakak-adik dalam merawat ibu. Kesadaran akan penyakit Alzheimer menurut mereka, dianggap sebagai proses penuaan yang memang wajar pada lansia. Saat ini, ibu sudah semakin sulit diajak bicara. Kemampuan dia mengerti kalimat sudah sangat menurun. Kita seperti berbicara pada anak balita. Beliau hanya mampu merespon atau memahami pembicaraan dengan kalimat pendek saja.
Mengenali Alzheimer sejak dini, menerapkan perawatan, dan penanganan yang terarah untuk ODD memang tidak sempat kami laksanakan untuk ibu saya. Setelah hal ini kami terapkan, terlihat ini sangat membantu ingatan dan perilaku ibu saya.
Pesan di Hari Alzheimer Sedunia 2023
Bagi saya, bulan Alzheimer ini bagaikan penyemangat bagi saya dan kakak saya untuk bisa terus merawat ibu saya. Ada masa-masa saya dan kakak saya sedih dengan kondisi ibu, tetapi akhirnya kami tergerak untuk mengubah mindset kami. Kami menerima kondisi ini dengan hati yang gembira, walaupun ini tidak mudah. Saya menerima kondisi ibu. Saya memperkaya diri dengan pengetahuan tentang Alzheimer, membaca buku, dan melalui berbagai organisasi, seperti Alzheimer Society, Alzheimer Indonesia, atau ALZI cabang San Francisco.
Saya bertekad memberikan kasih sayang dan cinta yang dulu saya terima dari ibu saya, walau pun saat ini ibu sering kali tidak mengenali saya. Saya percaya, dalam hati ibu ada saya. Walau pun ibu tidak mengenali saya, saya bertekad untuk selalu mengingat semua kenangan bersama ibu saya.
Dalam rangka Hari Alzheimer Sedunia 2023, kita harus menyayangi orang tua dan selalu berkomunikasi dengan mereka. Jika orang tua terdeteksi Alzheimer, persatukan keluarga untuk bersama-sama menyamakan pikiran dan pengetahuan untuk meningkatkan kualitas hidup. Bukan saja ODD, tetapi juga suami/istri yang menjadi caregiver langsung, juga anak-anak, cucu yang jauh, dan dekat dapat bersatu merawat ODD bersama-sama.
JERMAN – Ruanita, Alzi Jerman dan Alzi Belanda berkerja sama menyelenggarakan dialog daring dengan tema “Mengenal Alzheimer, Faktor Resiko, dan Cara Mengurangi Resikonya“ untuk memperingati Hari Alzheimer Sedunia yang jatuh pada tanggal 21 September lalu. Peringatan daring ini diselenggarakan pada hari Sabtu (24/09) pada pukul 10.00 CEST atau 15.00 WIB.
Selain untuk memperingati Hari Alzheimer Sedunia, acara ini juga bertujuan untuk memperkenalkan komunitas Alzheimer Indonesia Jerman (Alzi Jerman) dan Yayasan Alzheimer Indonesia di Nederland (ALZI Ned), memberikan informasi yang tepat tentang Alzheimer ke masyarakat, serta membangun dukungan sosial kepada keluarga dan caregiver Orang Dengan Demensia (ODD).
Konsul Jendral RI di Frankfurt Jerman, Asep Somantri memberikan dukungan penuhnya dan mengapresiasikan acara ini. Hal tersebut tertuang dalam sambutan saat membuka acara secara daring. Menurutnya, acara ini juga merupakan salah satu upaya pencegahan dan penanganan penyakit Alzheimer, yang sampai saat ini, baik obat atau penyebab pastinya belum ditemukan. Walau begitu Asep menekankan, “Ketiadaan obat bukan berarti tidak adanya pengobatan, perawatan, dan dukungan pasca diagnosis. Sesuai dengan himbauan PBB (Perserikatan Bangsa-Bangsa), hal ini menjadi hak asasi manusia, dan dimasukkan ke dalam perencanaan sistem kesehatan nasional“.
Asep juga menyampaikan, menurut laporan Alzheimer tahun 2002, pada tahun 2030 akan ada 2 juta orang dengan demensia di Indonesia dan akan berlipat ganda menjadi 4 juta orang pada tahun 2050. Karena itu, pemerintah RI melalui Kementerian Kesehatan memberikan perhatiannya dengan mengembangkan sistem kesehatan dan sosial, serta memberikan dukungannya kepada caregiver. Dari acara ini Asep berharap, „Langkah yang sangat baik ini terus dilanjutkan dan terus ditingkatkan. Mengingat pentingnya membangun kesadaran Alzheimer dari kita semua, sehingga kita mampu mengenali, mencegah, dan menangani Alzheimer secara baik, […] sehingga kualitas hidup ODD tetap terjaga dan bisa terus produktif“.
Sesi pertama diisi oleh narasumber Rudin Sumbajak, ketua Selindo (Senioren Lansia Indonesia) dan juga Koordinator Wilayah Sementara komunitas Alzi Jerman. Rusdin menjelaskan, berdirinya Alzi Jerman dua tahun lalu merupakan ide dari Konjen KJRI Frankfurt saat itu dan Amalia Fonk-Utomo (Yayasan Alzi Ned) karena semakin banyaknya orang tua Indonesia di Jerman.
Ia melanjutkan, berdirinya Selindo (dahulu bernama Lansia Indonesia) merupakan usulan dari Damos Agusman, Konsul KJRI Frankfurt pada tahun 2013 sebagai sebuah perkumpulan untuk lansia agar bisa saling membantu satu sama lain, “Kegiatan Selindo (bertujuan) untuk meringankan hidup lansia dengan bersuka cita bersama-sama. Setiap tiga bulan kami merayakan ulang tahun (anggota) dengan makan-makan“, tambahnya.
Selindo juga membantu anggotanya yang mempunyai masalah, seperti terkena penyakit demensia atau hidup sendiri tanpa keluarga. Selindo juga aktif melibatkan pemerintah Jerman dan Indonesia melalui kerja sama dengan organisasi-organisasi Alzheimer Jerman yang berada di bawah naungan Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (Kementerian federal bidang keluarga, lansia, perempuan, dan remaja) dan komunitas Alzi Jerman.
Rudin menambahkan, sampai saat ini Selindo dan komunitas Alzi Jerman masih berada di bawah pengurus yang sama, namun di masa depan kedua organisasi tersebut akan terpisah. Ia juga berharap akan ada koordinasi lebih baik dengan kelompok masyarakat di setiap kota sebagai penolong Alzi Jerman.
Sesi kedua diisi oleh narasumber Amalia Fonk-Utomo, founder Yayasan Alzheimer Indonesia Nederland (Alzi Ned). Saat ini Amalia juga menjabat sebagai dewan penasihat Yayasan Alzheimer Indonesia di Jakarta dan juga Head Accreditation Alzheimer Disease International di London, Inggris.
Saat acara berlangsung, Amalia sedang berada di Jakarta untuk menghadiri konferensi nasional tentang demensia dengan berjudul „Demensia, lalu bagaimana?“, yang dihadiri tidak hanya oleh multiprofesi tetapi juga ODD.
Alzi Ned berdiri sejak tahun 2016 dan mempunyai visi untuk meningkatkan kualitas hidup orang dengan demensia (ODD), keluarga, dan caregiver-nya yang berlatar belakang Indonesia di Belanda. Amalia menjelaskan tiga pilar Alzi Ned, yakni 1) risk reduction atau kegiatan untuk mengurangi faktor resiko demensia, seperti brain gym atau senam otak, 2) meaningful engagements atau kegiatan-kegiatan bermakna untuk mengaktifkan otak, olah raga, dan mendekatkan hubungan dengan keluarga atau teman; dan 3) edukasi tentang Alzheimer.
Amalia juga mengajak semua peserta acara untuk melakukan brain gym bersama dengan menyaksikan salah satu video yang tersedia di YouTube Alzheimer Indonesia. „Tidak hanya brain gym, di sana [Youtube] juga bisa ditemukan banyak video informasi tentang Alzheimer yang bisa kita pakai untuk sosialisi di Indonesia“, lanjut Amalia.
Amalia menjelaskan kegiatan Alzi Ned melingkupi kerja sama dengan pemerintah Belanda, pemerintah RI melalui KBRI dan/atau KJRI sebagai bentuk dukungan dari Kementerian Luar Negeri RI, dan masyarakat Indonesia di Belanda. Ia juga menekankan, bahwa demensia dan Alzheimer bukan hanya urusan lansia, tapi juga semua orang, karena jika seseorang terkena demensia atau Alzheimer maka yang terkena dampaknya juga keluarga dan orang-orang terdekatnya.
Dialog daring ini juga diisi oleh pemaparan ahli dari Sven Juda, B.Sc. mahasiswa jurusan Psychology and Neurosience Universitas Maastrich, Belanda. Sven memulai presentasinya dengan menjabarkan perbedaan penyakit demensia dan Alzheimer. Menurutnya, demensia dan Alzheimer tidak sama tetapi sangat mirip.
Demensia adalah gangguan kemampuan kognitif yang meliputi kemampuan belajar dan mengingat, berbicara, mengambil keputusan, konsentrasi, motorik, dan hubungan sosial. Gangguan ini menyebabkan terganggunya aktivitas sehari-hari dan menjadi penyebab turunnya kualitas hidup penderitanya. Sedangkan Alzheimer adalah salah satu penyakit yang bisa menyebabkan demensia. Alzheimer merupakan indikasi terjadinya mutasi gen pada penderita atau memiliki sejarah keluarga dengan penyakit ini.
Menurutnya, gejala-gejala penyakit ini datang perlahan, namun konstan tanpa berhenti. Gejala-gejala umum demensia Alzheimer, yaitu gangguan daya ingat, susah komunikasi, sulit fokus, menarik diri dari kehidupan sosial, dan sebagainya. Sven kembali menekankan, „Demensia ini bukan Alzheimer dan Alzheimer ini bukan demensia. Penyakit Alzheimer ini adalah satu penyakit yang bisa menjadi sumber demensia, seperti Parkinson, tetapi memang benar 60-80% penyebab penyakit demensia adalah Alzheimer“.
Sampai saat ini penyebab Alzheimer masih belum ditemukan pasti, namun Sven menjelaskan, pada otak ODD ditemukan zat protein Beta-Aminoid berlebihan yang bertanggung jawab pada kerusakan neuron. Neuron yang rusak ini tidak bisa lagi menyerap nutrisi dan akhirnya mati.
Sayangnya, penelitian tentang Alzheimer masih hanya sampai di situ dan peneliti belum bisa mengungkap penyebab terjadinya aktivitas beta-aminoid tersebut, kecuali kemungkinan adanya faktor genetis. Tipe Alzheimer inilah yang 95% terjadi di masyarakat, sedangkan 5% lainnya disebabkan mutasi gen, seperti Down Syndrom. Demensia tipe ini bisa menyerang orang di bawah umur 60 tahun.
Sven menyebutkan faktor-faktor untuk mengurangi risiko demensia, yaitu makan sehat, berolah raga, mengurangi asupan gula, konsumsi alkohol terbatas, dan sebagainya. Dia juga mengatakan, bahwa kesehatan jantung sangat penting. Dengan jantung sehat, maka kemungkinan terkena Alzheimer pun menurun. Sven menekankan, “jika seseorang sudah terkena demensia, (gejala-gejalanya) susah dihentikan dan kondisi penderita akan semakin menurun dan bisa meninggal. Yang bisa dilakukan adalah mendukung kualitas hidup ODD ini, agar ia tidak menderita“.
Oleh karena itu, lanjutnya, kita harus mempunyai pengetahuan tentang gejala-gejala Alzheimer, sehingga bisa lebih cepat untuk menanganinya dan aktivitas hidup ODD bisa disesuaikan dengan penyakit ini. Sebelum menutup presentasinya, Sven mengulangi moto Alzheimer Indonesia, yakni “jangan maklum dengan pikun“.
Dalam sesi tanya-jawab, Rusdin menjawab pertanyaan apakah Selindo atau Alzi Jerman hanya sebatas di wilayah kerja KJRI Frankfurt. Menurutnya saat ini Selindo terbuka untuk masyarakat Indonesia di mana pun di Jerman, ia juga berharap akan ada perwakilan Selindo di kota-kota seluruh Jerman dan semua organisasi masyarakat di Jerman bisa menjadi partner Alzi Jerman. Rusdin dan juga Amalia mengungkapkan, keanggotaan Alzi Jerman dan Alzi Ned tidak tertutup bagi masyarakat Indonesia yang sudah berpindah kewarganegaraan.
Tidak hanya pertanyaan yang berkaitan dengan keorganisasian, beberapa pertanyaan yang masuk juga berkaitan dengan penyakit demensia. Salah satunya menanyakan kebenaran, bahwa orang yang tidak berolah raga lebih berisiko terkena Alzheimer. Menurut Sven, “berdasarkan definisinya, Alzheimer bukan hanya penyakit yang menyebabkan penurunan ingatan, tapi juga kemampuan koordinasi fisik“. Dia menjelaskan, bahwa, semua olah raga, contohnya lari atau silat membutuhkan koordinasi fisik, sehingga bisa dianggap sebagai ‚brain gym‘. Dia juga mengingatkan kembali, Alzheimer sangat berhubungan dengan kesehatan jantung, dan olah raga merupakan aktivitas yang baik bagi jantung.
Sesi keempat diisi oleh Sofian dan Susanna Juda. Pasangan suami istri yang tinggal di Jerman sejak akhir tahun 80an ini berbagi pengalaman tentang perawatan ibu mereka yang menderita Alzheimer sebelum akhirnya meninggal dunia. Mengawali presentasinya, Sofian menyebutkan beberapa faktor yang mungkin menjadi penyebab Alzheimer pada ibunya, yaitu Diabetes Melitus tipe 2 yang dideritanya dan stroke yang pernah menyerang dua kali. Ia juga menambahkan, empat saudara laki-laki ibunya juga menderita “pikun“, namun masih tanda tanya bagi mereka apakah Alzheimer merupakan penyakit keturunan di keluarga mereka.
Sofian dan keluarganya membuat dasar pengertian sendiri tentang Alzheimer yang menjadi dasar motivasi mereka untuk merawat ibu mereka dengan baik. Pertama Alzheimer adalah perpisahan bertahap, karena perlahan-lahan memisahkan keluarga dengan ODD, kedua Alzheimer adalah penyakit keluarga karena yang lebih menderita adalah keluarga, bukan ODD, ketiga Alzheimer belum bisa diobati, keempat Alzheimer tidak atau mungkin bisa diperlambat; kelima Alzheimer tidak mengenal umur, dan enam Alzheimer bisa menyerang siapa saja.
Dengan dasar pengertian itu, mereka sangat memprioritaskan ibu mereka dan menghapus alasan ‚tidak sempat/tidak ada waktu‘ untuk merawatnya. Mereka juga semaksimal mungkin menggunakan teknologi yang ada, karena saat itu ibu mereka berada di Indonesia. Hal ini dicerminkan dengan kontak setiap hari melalui Skype atau Whatsapp, memasang web cam di rumah untuk memantau aktivitas ibu mereka selama 24 jam, contohnya di depan kamar mandi dan dekat tempat tidur.
Sofian juga mengingatkan pentingnya dokumentasi yang baik tentang hasil pemeriksaan darah, obat-obat, juga tekanan darah, gula darah dan berat badan. Dokter-dokter yang ikut menangani ibu mereka tidak saling berkomunikasi tentang obat-obatan yang dikonsumsi ibunya.
Oleh karena itu daftar obat juga mereka dokumentasikan secara detail dan selalu dibawa setiap konsultasi dengan dokter. Bagi Sofian, “tanggung jawab (akan obat) bukan hanya di tangan dokter, tapi juga di tangan keluarga pasien“, karena keluarga yang memutuskan pengobatan pasien.
Dukungan juga mereka berikan dengan mengirimkan obat-obatan dari Jerman ke Indonesia, mencari penelitian ilmiah terbaru sebagai dasar pengambilan keputusan pengobatan selanjutnya, dan pertukaran informasi dengan dokter kepercayaan. Sofian dan Susanna pulang ke Indonesia setidaknya setahun sekali untuk merawat ibu mereka secara langsung. Mereka percaya perhatian dan waktu adalah pengobatan utama untuk penderita Alzheimer dan tanpa efek samping.
Mereka juga selalu meluangkan waktu untuk mencari informasi dan ide perawatan atau stimulasi bagi ibunya, contohnya bermain congklak dan halma sebagai latihan menstimulasi pikiran, fisioterapi dan membuat ketupat sebagai latihan motorik kasar dan halus, berkunjung ke sanak-saudara atau mengikuti kegiatan Alzi Indonesia sebagai kegiatan bersosialisasi.
Di acara ini mereka menekankan pentingnya ritme aktivitas sehari-hari penderita Alzheimer, yang seharusnya sama dengan kegiatan mereka sebelum terkena Alzheimer. Mereka mencontohkan kegiatan pagi ibu mereka yang meliputi sarapan dan sembahyang.
Stimulasi memori juga penting bagi penderita demensia. Bagi Sofian, caregiver terbaik bagi ODD adalah keluarga terdekatnya, karena mereka yang mengetahui bagaimana kehidupan dan aktivitas penderita sebelum sakit. Sofian dan Susanna rutin membawa ibu mereka ke tempat-tempat yang dulu pernah atau sering ibu mereka kunjungi, seperti kampung halaman, sekolah anak-anaknya dulu atau memasak makanan yang sering ibunya masak dulu.
Sebelum menutup pengalamannya merawat penderita Alzheimer, Sofian menyarankan keluarga dan caregiver ODD untuk selalu aktif mencari informasi tentang demensia dan jangan pernah menyerah. Dia juga menekankan, menyalahi masa lalu, misalnya karena orang tua penderit dulu tidak berolah raga, hanya membuat keluarga merasa terjebak di masa lalu dan tidak membantu penderita.
Ruanita - Indonesia 