(CERITA SAHABAT) Pentingnya Dukungan Caregiver Untuk Harapan yang Lebih Baik bagi ODD

Halo, perkenalkan nama saya Wati Chaeron dan berusia 42 tahun. Saya adalah anak bungsu dari tiga bersaudara. Saya lahir dan dibesarkan di Belanda. Saat ini, saya tinggal di Delft. Saya adalah caregiver untuk ibu saya sendiri, yang telah meninggal dunia pada tahun 2021. Beliau tutup usia di umur 77 tahun. Sebagai caregiver, saya memahami isu Alzheimer sejak saya merawat ibu saya, yang adalah orang dengan demensia (ODD).

Ibu saya pindah ke Belanda, sekitar tahun 1970. Ibu saya bekerja sebagai guru di Sekolah Indonesia di Den Haag (SIDH) selama 20 tahun. Ibu dan bapak saya berkontribusi besar dalam komunitas Masjid Indonesia di Den Haag. Beliau mempunyai tiga orang putri. Setelah ibu pensiun bekerja, bapak saya meninggal dunia pada tahun 2005.

Awal mula saya mengenali gejala ibu sebagai orang dengan demensia itu sekitar tahun 2013. Saya mengamati karakter ibu yang berubah, di awal munculnya gejala tersebut. Beliau terlihat sering merasa bingung dan mudah jatuh. Hal itu, membuat kami membawa beliau ke Huisarts (dokter keluarga). Huisarts melakukan semacam tes IQ kepada ibu saya. Dari situ, ibu disarankan untuk melakukan pemeriksaan CT scan. Dari CT scan, ibu terdiagnosis Vaskuler demensia.

Hasil CT scan juga menunjukkan bahwa ibu mengalami TIA* (Transient Ischemic Attack) sehingga diperlukan revalidasi. Setelah revalidasi, ibu diperbolehkan pulang ke rumah. Namun, kami tetap harus memantau kondisinya. (*TIA, sering juga disebut mini stroke, merupakan kondisi yang menyerupai stroke, dengan tanda dan gejala yang mirip stroke.)

Follow us

Selain para putrinya yang memantau kondisi ibu saya, ibu juga mendapat bantuan profesional thuiszorg (home care) di rumah. Namun, kondisi ibu semakin buruk dan tidak aman lagi untuk tinggal di rumah. Oleh karena itu, melalui Casemanager Demensia, kami diminta untuk mengontak beberapa verzorginghuis (rumah perawatan/nursing home).

Alhamdullilah, kami mendapatkan tempat di dekat rumah. Kebetulan juga di verzorginghuis ini memiliki ruang-ruang dengan nama Indonesia. Ruang ibu saya adalah Ruang Bunga. Kami sangat bersyukur, ibu boleh tinggal di tempat tersebut. Kami boleh memasak masakan Indonesia di sana. Selain itu, kami juga boleh menengok ibu kapan saja. Bahkan, kami juga boleh menginap. Bagi kami saat itu, yang paling penting adalah kondisi rumahnya seperti berada di Indonesia.

Meskipun ibu sudah ada di dalam rumah perawatan, kami melihat bahwa kondisi ibu semakin memburuk. Beliau tidak lagi bisa berkomunikasi dengan kami dan lebih banyak diam. Selain itu, beliau juga kurang bergerak. Beliau lebih banyak duduk di kursi roda. Namun yang saya ingat adalah mata ibu. Ini juga salah satu pengalaman indah dalam merawat ibu. Setiap kali saya datang, terlihat mata ibu bersinar dan senyumnya selalu ada. Meskipun ibu tidak mampu lagi berkomunikasi secara lisan, tetapi kami masih berkomunikasi melalui sentuhan kulit, sentuhan di tangan, dan di pipi. Kami juga masih berkomunikasi melalui mata.

Sebagai caregiver, sebenarnya saya ingin ada organisasi seperti ALZI Ned, yang banyak memberikan informasi mengenai demensia dan penyakit Alzheimer. Ketika saya merawat ibu saya, saya tidak banyak mengetahui tentang demensia. Dulu, saya terkadang kurang sabar merawat ibu. Kadang saya marah, mengapa ibu begini dan begitu. Menurut saya, informasi tentang demensia dan Alzheimer sangat penting untuk diberikan kepada publik umum sehingga orang bisa siap bila bertemu dengan orang yang tiba-tiba berubah karakter atau melakukan hal-hal yang ‘tidak normal’. Kita harus waspada, siap untuk membantu, dan harus bersabar.

Selain informasi, saya sebenarnya juga memerlukan bantuan dari keluarga dan komunitas. Alhamdullilah, saya mendapat dukungan dari kakak-kakak saya. Saya juga mendapat dukungan dari komunitas Masjid yang memberikan siraman rohani kepada ibu yang juga selalu rajin beribadah. Bagi saya, dukungan keluarga dekat dan komunitas sangatlah penting.

Dalam rangka Hari Alzheimer Sedunia, saya berharap semua calon dan yang sudah menjadi caregiver ODD memiliki pengetahuan yang cukup untuk membimbing dan membantu ODD sebagaimana mestinya. Para caregiver dapat menjadi duta pendukung ODD dan keluarganya yang tangguh, sabar, dan terbuka untuk meminta bantuan bilamana kondisinya menjadi berat atau darurat.

Kiranya pemerintah Indonesia atau perwakilannya di negara lain bisa mendukung inisiatif-inisiatif masyarakat yang membantu membangun kesadaran mengenai Alzheimer dan demensia. Dukungan lainnya seperti memberi sponsor bagi kegiatan-kegiatan yang membantu dan mendukung kondisi ODD beserta caregiver agar hidupnya lebih nyaman dan tentram juga diperlukan. Selain itu, pemerintah juga dapat memberikan dukungan dan sponsor bagi research and development mengenai penyakit Alzheimer dan demensia lainnya, baik medis maupun kebutuhan sosial.

Penulis: Wati Chaeron menetap di Delft, Belanda dan seorang Caregiver. 

(WARGA MENULIS) Kampanye Hari Alzheimer Sedunia 2023

  1. Lokasi tinggal: Qatar
  1. Pengalaman dalam keterkaitan dengan Alzheimer

Interaksi saya dengan Alzheimer Indonesia dimulai saat saya mendampingi perwakilan ALZI untuk menghadiri undangan sebagai narasumber dalam konferensi internasional di Qatar. Dalam dialog dan diskusi, saya terinspirasi oleh  ketulusan dan semangat seorang DY Suharya (Founder ALZI).

Didasari motivasi ingin berbagi ilmu dan berkontribusi sebagai seorang dokter umum dan Health Educator, saya bergabung menjadi relawan ALZI sejak tahun 2018. Selama itu, saya mendapatkan banyak pengalaman berharga dan mengharukan terkait pendampingan dan perawatan Orang Dengan Demensia (ODD).

  1. Mengapa penting mengenali Alzheimer sedini mungkin?

Jumlah ODD diperkirakan akan terus meningkat, apalagi pasca pandemi COVID-19 lalu membuat banyak perubahan gaya hidup yang menjadi faktor risiko Demensia. Ini berarti, akan lebih banyak ODD dari yang mungkin diperkirakan. Demensia sendiri dapat disebabkan oleh beberapa kondisi gangguan dan penyakit, di mana kondisi terbanyak adalah jenis Demensia Alzheimer mencakup 60 hingga 70% kasus. Demensia Alzheimer adalah penyakit kronis neurodegeneratif yang umumnya dialami oleh mereka yang berusia diatas 65 tahun. 

Namun, beberapa hal dapat memungkinkan terjadi pada usia yang lebih muda bila terdapat faktor risiko dan kondisi komorbid yang memicunya terjadinya Demensia Alzheimer. Demensia Alzheimer berdampak tidak hanya pada orang yang mengalaminya, tetapi juga pada keluarganya.  

Penurunan fungsi kognitif dan gangguan perilaku dapat muncul dan memberikan pengaruh signifikan pada yang merawat dan mendampinginya. Pengetahuan dasar perihal penyakit, gejala, dan penanganannya sangat penting dimiliki agar semakin banyak orang dapat melakukan pencegahan atau mempertahankan kondisi untuk menghindari komplikasi yang lebih buruk. 

Keterampilan merawat dan mendampingi orang dengan demensia menjadi esensial bagi keluarga demi pengasuhan yang efektif dan  menjaga kesehatan mental caregiver yang mendampingi.

  1. Pesan di Hari Alzheimer Sedunia 2023

Untuk memperingati Hari Alzheimer Sedunia, mari bersama kita mengenali Demensia Alzheimer dan melakukan : 

  • Pencegahan dengan pola hidup sehat, stimulasi otak, dan silaturahmi sebagai bentuk interaksi sosial.
  • Deteksi dini dan penanganan yang komprehensif untuk ODD.
  • Bersama sebagai komunitas, kita dukung ODD dan caregiver dengan kepedulian, menawarkan bantuan, atau perhatian.
  • Menyebarluaskan awareness ini di masyarakat demi terciptanya kualitas hidup yang lebih baik untuk ODD dan caregiver.
  1. Kontak

dr. Kennia

Doha, Qatar

Akun Instagram: dr.kennia