Dalam rangka memperingati Hari Alzheimer Sedunia yang diperingati tiap 21 September, Ruanita Indonesia mengundang dua sahabat Ruanita yang tinggal di Belanda dan di Australia.
Tema yang diskusi IG LIVE yang diangkat adalah kenali dan sadari Alzheimer sedini mungkin, yang masih dipandang awam oleh kebanyakan masyarakat Indonesia.
Diskusi IG Live lewat akun instagram ruanita.indonesia yang dipandu oleh Rida Luthfiana Zahra yang baru saja menyelesaikan studi S2 di Jerman.
Sebagai awalan, Rida bertanya tentang perbedaan Alzheimer dan Demensia yang masih belum banyak diketahui oleh masyarakat umumnya.
Seiring dengan kemajuan zaman, risiko Alzheimer pun sudah mulai ditunjukkan di usia sekitar 30 – 40 tahun. Resiko Alzheimer semakin tinggi ketika seseorang sudah berusia lebih dari 65 tahun. Di Belanda sendiri, menurut Manik, telah ada 15 ribu orang yang didiagnosa Alzheimer.
Menurut Yacinta, kita perlu mengetahui riwayat keluarga apakah anggota keluarga punya risiko Alzheimer, agar kita bisa mengetahui sedini mungkin.
Sebagaimana tema tahun ini, yang dijelaskan oleh Manik, yakni Time to Act yang menjadi aksi bersama untuk mencegah Alzheimer sedini mungkin.
ALZI NEDERLAND punya tiga pilar antara lain: komunikasi, edukasi, dan juga outreach, yang bertujuan untuk meningkatkan kesadaran akan demensia dan Alzheimer.
Selain memperkuat kesadaran akan Alzheimer, ALZI NED juga menjadi jembatan dengan keluarga kita di Indonesia dan situasi di Belanda.
Hal yang penting diingat adalah Alzheimer itu berkaitan dengan culture yang membantu orang dengan Alzheimer dapat memulihkan kondisinya.
Itu sebab, pentingnya kesadaran akan Alzheimer ini ditingkatkan agar menjadi aksi gerak bersama untuk keluarga yang memiliki orang dengan Alzheimer dan pemerintah.
Simak selengkapnya diskusi IG Live Ruanita episode September 2024 berikut ini di kanal YouTube kami:
Subscribe kanal YouTube kami agar dapat berbagi lebih banyak lagi.
Diskusi IG Live Episode September 2023 mengambil tema Hari Alzheimer Sedunia sebagai bagian dari kampanye sepekan yang digelar Ruanita (Rumah Aman Kita) Indonesia bersama Yayasan Alzheimer Indonesia di Belanda (ALZI Ned) dan Komunitas Alzheimer Indonesia di Jerman (ALZI Jerman). Diskusi IG Live yang berlangsung selama 35 menit ini menggunakan platform akun Instagram lewat akun ruanita.indonesia yang dipandu oleh Anna.
Kedua narasumber yang hadir dalam diskusi IG Live ini merupakan perwakilan dari ALZI Ned dan ALZI Jerman yakni: dr. I Putu Widhi Yuda Yadnya atau lebih dikenal dengan dokter Yuda yang mengambil spesialisasi penyakit dalam, tinggal di Jerman dan begitu aktif dalam komunitas SELINDO (Senior Lansia Indonesia) di Jerman serta komunitas ALZI Jerman.
Narasumber kedua adalah seorang tenaga profesional juga atau perawat untuk lansia yang tinggal dan bekerja di Belanda. Dia adalah Deasy Velner yang telah menetap lebih dari 20 tahun di Belanda. Deasy adalah perwakilan dari ALZI Ned yang juga merupakan Caregiver dari ibu kandungnya yang tinggal di Indonesia. Ibu dari Deasy adalah orang dengan demensia atau ODD dan kini mendapatkan perawatan khusus dengan biaya sekitar 16 – 19 juta rupiah setiap bulan di Indonesia.
Dokter Yuda menjelaskan tentang Alzheimer dan Demensia yang tidak terpisahkan, bahkan sebetulnya tidak bisa dibedakan sebagaimana anggapan orang awam umumnya. Dokter Yuda kemudian menjelaskan 10 tanda mengenali gejala-gejala Alzheimer yang semuanya ini dapat diperoleh dengan mudah.
Apabila kita mengunjungi laman resmi Yayasan Alzheimer Indonesia atau Yayasan Alzheimer Indonesia di Belanda. Bagaimana pun kepedulian kita sebagai anggota keluarga sangat membantu secara signifikan untuk terapi sosial yang diperlukan ODD.
Meski kita tinggal jauh dari tanah air, bukan tidak mungkin kita tetap peduli pada masalah keluarga seperti yang dialami oleh Deasy sendiri. Dalam kesehariannya sebagai perawat mengurus orang-orang lanjut usia di Belanda yang semuanya ditanggung sepenuhnya oleh pemerintah Belanda, justru mendorong Deasy agar ibunya yang tinggal di Indonesia bisa mendapatkan perawatan yang berkualitas juga.
Sayangnya itu tidak mudah. Deasy mengamati bahwa Indonesia belum siap memberikan layanan berkualitas untuk ODD sehingga Deasy memutuskan untuk membayar ekstra kebutuhan perawatan sang ibu di Indonesia.
Jumlah yang fantastis tiap bulan harus dikucurkannya demi kebaikan sang ibu. Tentunya ini bergantung dengan kondisi dan tingkatan Alzheimer yang dialami ODD sendiri. Bukan tidak mungkin ada biaya tambahan lain seperti biaya obat-obatan dan biaya perawat khusus yang menjaganya 24 jam.
Dokter Yuda menjelaskan bagaimana penanganan ODD di Jerman dengan sistem kesehatan yang berlaku. Tidak jarang tenaga kesehatan perawat lansia untuk ODD menjadi biaya khusus yang harus dibayarkan keluarga demi penanganan intensif.
Di Jerman dan Belanda yang sudah memiliki layanan kesehatan untuk kelompok lanjut usia dan kelompok ODD diharapkan bisa menjadi harapan untuk orang Indonesia yang berada di perantauan seperti kita. Seperti pesan Deasy bahwa bangsa yang baik adalah bangsa yang bisa menghormati para orang tuanya dengan menyediakan layanan kesehatan yang berkualitas.
Bukan tidak mungkin orang-orang Indonesia yang sekarang tinggal di luar negeri suatu saat akan kembali ke tanah air dan berharap ada perbaikan layanan kesehatan untuk kelompok lansia dan ODD sehingga menjadi jaminan kesehatan buat seluruh kelompok usia.
Selengkapnya tentang diskusi IG Live dapat disimak dalam rekaman berikut ini:
Subscribe kanal YouTube kami agar kami dapat berbagi lebih banyak lagi.
Halo, perkenalkan nama saya Wati Chaeron dan berusia 42 tahun. Saya adalah anak bungsu dari tiga bersaudara. Saya lahir dan dibesarkan di Belanda. Saat ini, saya tinggal di Delft. Saya adalah caregiver untuk ibu saya sendiri, yang telah meninggal dunia pada tahun 2021. Beliau tutup usia di umur 77 tahun. Sebagai caregiver, saya memahami isu Alzheimer sejak saya merawat ibu saya, yang adalah orang dengan demensia (ODD).
Ibu saya pindah ke Belanda, sekitar tahun 1970. Ibu saya bekerja sebagai guru di Sekolah Indonesia di Den Haag (SIDH) selama 20 tahun. Ibu dan bapak saya berkontribusi besar dalam komunitas Masjid Indonesia di Den Haag. Beliau mempunyai tiga orang putri. Setelah ibu pensiun bekerja, bapak saya meninggal dunia pada tahun 2005.
Awal mula saya mengenali gejala ibu sebagai orang dengan demensia itu sekitar tahun 2013. Saya mengamati karakter ibu yang berubah, di awal munculnya gejala tersebut. Beliau terlihat sering merasa bingung dan mudah jatuh. Hal itu, membuat kami membawa beliau ke Huisarts (dokter keluarga). Huisarts melakukan semacam tes IQ kepada ibu saya. Dari situ, ibu disarankan untuk melakukan pemeriksaan CT scan. Dari CT scan, ibu terdiagnosis Vaskuler demensia.
Hasil CT scan juga menunjukkan bahwa ibu mengalami TIA* (Transient Ischemic Attack) sehingga diperlukan revalidasi. Setelah revalidasi, ibu diperbolehkan pulang ke rumah. Namun, kami tetap harus memantau kondisinya. (*TIA, sering juga disebut mini stroke, merupakan kondisi yang menyerupai stroke, dengan tanda dan gejala yang mirip stroke.)
Selain para putrinya yang memantau kondisi ibu saya, ibu juga mendapat bantuan profesional thuiszorg (home care) di rumah. Namun, kondisi ibu semakin buruk dan tidak aman lagi untuk tinggal di rumah. Oleh karena itu, melalui Casemanager Demensia, kami diminta untuk mengontak beberapa verzorginghuis (rumah perawatan/nursing home).
Alhamdullilah, kami mendapatkan tempat di dekat rumah. Kebetulan juga di verzorginghuis ini memiliki ruang-ruang dengan nama Indonesia. Ruang ibu saya adalah Ruang Bunga. Kami sangat bersyukur, ibu boleh tinggal di tempat tersebut. Kami boleh memasak masakan Indonesia di sana. Selain itu, kami juga boleh menengok ibu kapan saja. Bahkan, kami juga boleh menginap. Bagi kami saat itu, yang paling penting adalah kondisi rumahnya seperti berada di Indonesia.
Meskipun ibu sudah ada di dalam rumah perawatan, kami melihat bahwa kondisi ibu semakin memburuk. Beliau tidak lagi bisa berkomunikasi dengan kami dan lebih banyak diam. Selain itu, beliau juga kurang bergerak. Beliau lebih banyak duduk di kursi roda. Namun yang saya ingat adalah mata ibu. Ini juga salah satu pengalaman indah dalam merawat ibu. Setiap kali saya datang, terlihat mata ibu bersinar dan senyumnya selalu ada. Meskipun ibu tidak mampu lagi berkomunikasi secara lisan, tetapi kami masih berkomunikasi melalui sentuhan kulit, sentuhan di tangan, dan di pipi. Kami juga masih berkomunikasi melalui mata.
Sebagai caregiver, sebenarnya saya ingin ada organisasi seperti ALZI Ned, yang banyak memberikan informasi mengenai demensia dan penyakit Alzheimer. Ketika saya merawat ibu saya, saya tidak banyak mengetahui tentang demensia. Dulu, saya terkadang kurang sabar merawat ibu. Kadang saya marah, mengapa ibu begini dan begitu. Menurut saya, informasi tentang demensia dan Alzheimer sangat penting untuk diberikan kepada publik umum sehingga orang bisa siap bila bertemu dengan orang yang tiba-tiba berubah karakter atau melakukan hal-hal yang ‘tidak normal’. Kita harus waspada, siap untuk membantu, dan harus bersabar.
Selain informasi, saya sebenarnya juga memerlukan bantuan dari keluarga dan komunitas. Alhamdullilah, saya mendapat dukungan dari kakak-kakak saya. Saya juga mendapat dukungan dari komunitas Masjid yang memberikan siraman rohani kepada ibu yang juga selalu rajin beribadah. Bagi saya, dukungan keluarga dekat dan komunitas sangatlah penting.
Dalam rangka Hari Alzheimer Sedunia, saya berharap semua calon dan yang sudah menjadi caregiver ODD memiliki pengetahuan yang cukup untuk membimbing dan membantu ODD sebagaimana mestinya. Para caregiver dapat menjadi duta pendukung ODD dan keluarganya yang tangguh, sabar, dan terbuka untuk meminta bantuan bilamana kondisinya menjadi berat atau darurat.
Kiranya pemerintah Indonesia atau perwakilannya di negara lain bisa mendukung inisiatif-inisiatif masyarakat yang membantu membangun kesadaran mengenai Alzheimer dan demensia. Dukungan lainnya seperti memberi sponsor bagi kegiatan-kegiatan yang membantu dan mendukung kondisi ODD beserta caregiver agar hidupnya lebih nyaman dan tentram juga diperlukan. Selain itu, pemerintah juga dapat memberikan dukungan dan sponsor bagi research and development mengenai penyakit Alzheimer dan demensia lainnya, baik medis maupun kebutuhan sosial.
Penulis: Wati Chaeron menetap di Delft, Belanda dan seorang Caregiver.
Dalam rangka Hari Alzheimer Sedunia 2023, Ruanita (Rumah Aman Kita) Indonesia bekerja sama dengan Yayasan Alzheimer Indonesia di Nederland (ALZI Ned) dan Komunitas ALZI Chapter Jerman (ALZI Jerman) menggelar kolaborasi kampanye selama sepekan. Kampanye ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran akan Alzheimer yang tidak banyak diketahui umumnya oleh masyarakat Indonesia.
Seperti yang disampaikan oleh Amalia Fonk-Utomo, Chair of ALZI Ned yang berpendapat bahwa isu Alzheimer masih dipandang sebelah mata dan menganggap pikun sebagai gejala normal untuk orang tua.
Padahal satu anggota keluarga yang terkena demensia, seluruh anggota keluarga akan terkena dampaknya. Itu sebab Amalia yang dibantu oleh ALZI Ned gencar melakukan kampanye “Jangan Maklum dengan Pikun!” yang sudah dilakukan sejak beberapa tahun belakangan ini.
Kampanye sepekan ini juga dilakukan untuk menindaklanjuti diskusi online yang pernah dilaksanakan tahun lalu dan bekerja sama dengan KJRI Frankfurt.
Hal ini dirasakan penting mengingat isu Alzheimer bisa dilihat dalam konteks lintas budaya seperti yang dikampanyekan oleh Tim ALZI Ned yang telah banyak melakukan program sosial di Belanda dan sekitarnya.
Selain itu, pendekatan lintas budaya untuk orang Indonesia sebagai migran di luar Indonesia dirasakan penting agar ada keterlibatan peran perwakilan pemerintah Indonesia seperti KBRI/KJRI yang dapat membantu mengatasi permasalahan ODD (=orang dengan Demensia) ini.
Amalia juga menyoroti pentingnya pemerintah Indonesia menyediakan layanan berkualitas untuk para lansia asal Indonesia yang ingin menghabiskan masa tua mereka di tanah air.
Amalia mengakui layanan ini masih kurang menjadi perhatian, terutama apabila kelompok lansia ini menjadi ODD setibanya di tanah air.
Lebih lanjut tentang penjelasan Amalia ini dapat dilihat dalam video yang ditayangkan di kanal YouTube kami berikut ini:
Silakan subscribe kanal YouTube kami agar kami bisa berbagi lebih banyak lagi.
Saya bernama Debora dan berprofesi sebagai guru piano. Ibu saya bernama, L S Veronica Sinaga. Ibu saya adalah ODD (=Orang Dengan Demensia) yang berusia 83 tahun dan tinggal di Indonesia. Saya merawat ibu saya secara jarak jauh. Ibu saya ditemani oleh 2 caregiver yang dibayar. Ibu saya mulai tidak mengenali saya pada tahun 2015. Secara rutin, saya melakukan komunikasi dengan ibu dan kedua orang caregiver tersebut secara jarak jauh melalui telepon atau panggilan video. Ini dilakukan hampir setiap hari dan kebanyakan dilakukan di malam hari waktu setempat.
Saya juga terapis musik di klinik. Saya kemudian menemukan cara jitu untuk berkomunikasi dengan ibu saya, yaitu dengan bermain piano. Dengan bermain piano, saya menarik perhatian ibu saya untuk terus berkomunikasi melalui telepon atau panggilan video. Sampai akhirnya, ibu saya kurang memiliki minat dan perhatian untuk berbicara melalui telepon. Karena kondisi ibu ini, bapak saya pun sudah meninggal baru-baru ini. Saya menyempatkan pulang ke Indonesia, sebisa mungkin untuk bertemu langsung dengan ibu.
Sampai saat ini, ibu saya tidak menyadari atau memahami bahwa bapak saya sudah meninggal. Kadang dia bertanya, “Suami saya kemana?” dan ada beberapa kali “bright moment”, ibu menyadari kalau bapak sudah tidak ada.
Mengapa penting mengenali Alzheimer sedini mungkin?
Penyakit Alzheimer memang belum ada obatnya. Ini terjadi secara perlahan, tidak hanya menyebabkan penurunan daya ingat saja. Alzheimer juga membuat gangguan kemampuan berbicara dan perubahan perilaku. Menurut pengalaman saya, Alzheimer seperti menghancurkan keluarga. Apalagi dalam keluarga saya, ibu adalah pilar keluarga yang menyatukan keluarga. Dengan cepatnya gejala Alzheimer mengurangi ingatan dan merubah perilaku ibu saya. Efek ini juga dirasakan oleh keluarga saya. Ngobrol dengan ibu sudah tidak bisa seperti dulu lagi. Beliau seperti berbicara pada orang asing atau orang yang tidak dia kenal.
Tidak mudah bagi saya untuk bekerja sama dengan kakak-adik dalam merawat ibu. Kesadaran akan penyakit Alzheimer menurut mereka, dianggap sebagai proses penuaan yang memang wajar pada lansia. Saat ini, ibu sudah semakin sulit diajak bicara. Kemampuan dia mengerti kalimat sudah sangat menurun. Kita seperti berbicara pada anak balita. Beliau hanya mampu merespon atau memahami pembicaraan dengan kalimat pendek saja.
Mengenali Alzheimer sejak dini, menerapkan perawatan, dan penanganan yang terarah untuk ODD memang tidak sempat kami laksanakan untuk ibu saya. Setelah hal ini kami terapkan, terlihat ini sangat membantu ingatan dan perilaku ibu saya.
Pesan di Hari Alzheimer Sedunia 2023
Bagi saya, bulan Alzheimer ini bagaikan penyemangat bagi saya dan kakak saya untuk bisa terus merawat ibu saya. Ada masa-masa saya dan kakak saya sedih dengan kondisi ibu, tetapi akhirnya kami tergerak untuk mengubah mindset kami. Kami menerima kondisi ini dengan hati yang gembira, walaupun ini tidak mudah. Saya menerima kondisi ibu. Saya memperkaya diri dengan pengetahuan tentang Alzheimer, membaca buku, dan melalui berbagai organisasi, seperti Alzheimer Society, Alzheimer Indonesia, atau ALZI cabang San Francisco.
Saya bertekad memberikan kasih sayang dan cinta yang dulu saya terima dari ibu saya, walau pun saat ini ibu sering kali tidak mengenali saya. Saya percaya, dalam hati ibu ada saya. Walau pun ibu tidak mengenali saya, saya bertekad untuk selalu mengingat semua kenangan bersama ibu saya.
Dalam rangka Hari Alzheimer Sedunia 2023, kita harus menyayangi orang tua dan selalu berkomunikasi dengan mereka. Jika orang tua terdeteksi Alzheimer, persatukan keluarga untuk bersama-sama menyamakan pikiran dan pengetahuan untuk meningkatkan kualitas hidup. Bukan saja ODD, tetapi juga suami/istri yang menjadi caregiver langsung, juga anak-anak, cucu yang jauh, dan dekat dapat bersatu merawat ODD bersama-sama.
Interaksi saya dengan Alzheimer Indonesia dimulai saat saya mendampingi perwakilan ALZI untuk menghadiri undangan sebagai narasumber dalam konferensi internasional di Qatar. Dalam dialog dan diskusi, saya terinspirasi oleh ketulusan dan semangat seorang DY Suharya (Founder ALZI).
Didasari motivasi ingin berbagi ilmu dan berkontribusi sebagai seorang dokter umum dan Health Educator, saya bergabung menjadi relawan ALZI sejak tahun 2018. Selama itu, saya mendapatkan banyak pengalaman berharga dan mengharukan terkait pendampingan dan perawatan Orang Dengan Demensia (ODD).
Mengapa penting mengenali Alzheimer sedini mungkin?
Jumlah ODD diperkirakan akan terus meningkat, apalagi pasca pandemi COVID-19 lalu membuat banyak perubahan gaya hidup yang menjadi faktor risiko Demensia. Ini berarti, akan lebih banyak ODD dari yang mungkin diperkirakan. Demensia sendiri dapat disebabkan oleh beberapa kondisi gangguan dan penyakit, di mana kondisi terbanyak adalah jenis Demensia Alzheimer mencakup 60 hingga 70% kasus. Demensia Alzheimer adalah penyakit kronis neurodegeneratif yang umumnya dialami oleh mereka yang berusia diatas 65 tahun.
Namun, beberapa hal dapat memungkinkan terjadi pada usia yang lebih muda bila terdapat faktor risiko dan kondisi komorbid yang memicunya terjadinya Demensia Alzheimer. Demensia Alzheimer berdampak tidak hanya pada orang yang mengalaminya, tetapi juga pada keluarganya.
Penurunan fungsi kognitif dan gangguan perilaku dapat muncul dan memberikan pengaruh signifikan pada yang merawat dan mendampinginya. Pengetahuan dasar perihal penyakit, gejala, dan penanganannya sangat penting dimiliki agar semakin banyak orang dapat melakukan pencegahan atau mempertahankan kondisi untuk menghindari komplikasi yang lebih buruk.
Keterampilan merawat dan mendampingi orang dengan demensia menjadi esensial bagi keluarga demi pengasuhan yang efektif dan menjaga kesehatan mental caregiver yang mendampingi.
Pesan di Hari Alzheimer Sedunia 2023
Untuk memperingati Hari Alzheimer Sedunia, mari bersama kita mengenali Demensia Alzheimer dan melakukan :
Pencegahan dengan pola hidup sehat, stimulasi otak, dan silaturahmi sebagai bentuk interaksi sosial.
Deteksi dini dan penanganan yang komprehensif untuk ODD.
Bersama sebagai komunitas, kita dukung ODD dan caregiver dengan kepedulian, menawarkan bantuan, atau perhatian.
Menyebarluaskan awareness ini di masyarakat demi terciptanya kualitas hidup yang lebih baik untuk ODD dan caregiver.
Ruanita - Indonesia 