Halo Sahabat Ruanita, kali ini saya ingin bercerita tentang pengalaman kerja bersama Orang Dengan Epilepsi (ODE) atau ada juga yang menyebutnya ayan. Saya pernah bekerja lebih dari 10 tahun di panti sosial untuk orang dengan disabilitas. Semua klien, begitu kami menyebut mereka, adalah orang dengan disabilitas mental, yang memiliki keterbatasan intelegensi dan fisik. Beberapa dari mereka juga mempunyai epilepsi.
Ada yang sering kejang (seizure), tapi ada juga yang tidak pernah. Karena banyaknya klien dengan epilepsi, yayasan kami juga menyediakan seminar sehari tentang epilepsi untuk karyawannya yang membutuhkan. Saya pernah mengikuti seminar ini, sayangnya sekarang sudah tidak ada lagi yang tertinggal. Satu-satunya hal yang saya ingat dari seminar itu adalah video tentang semut yang dianalogikan sebagai sel saraf di otak manusia, sebagai penjelasan tentang kejang. Video berbahasa Jerman ini bisa ditonton ulang di YouTube.
Saat masih kecil, saya sering dengar orang dengan epilepsi akan kambuh saat maghrib atau menjelang malam dengan ciri-ciri seperti tubuh yang kejang dan mulut berbusa. Stigma lain, yang pernah saya dengar adalah tubuh orang yang sedang mengalami kejang harus ditahan, untuk menghentikan kejang. Setelah bekerja di panti sosial, saya tahu stigma tersebut tidak 100% benar. Kejang tidak hanya terjadi saat maghrib atau menjelang malam, tapi kapan saja dan di mana saja. Tubuh orang yang sedang kejang juga tidak boleh ditahan, tapi dibiarkan saja sampai kejang berhenti dengan sendirinya.
Dulu di panti sosial kami, tinggal seorang klien laki-laki kelahiran tahun 60an. Beberapa tahun lalu, dia pindah ke panti jompo di kota tempat adik perempuannya tinggal. Kita sebut dia dengan klien pertama, karena saya akan menceritakan tiga klien lainnya. Dia adalah orang dengan autisme dan orang dengan epilepsi juga. Kejang epilepsinya sering kambuh tidak hanya ketika di panti, tapi juga di luar, misalnya ketika dia sedang jalan-jalan sendiri. Jika hal ini terjadi di luar, pejalan kaki yang kebetulan melihat akan menelepon ambulans yang membawanya ke Unit Gawat Darurat (UGD). Tidak heran, kami akan mendapatkan telepon dari UGD yang mengabarkan keadaan dia.
Walau sering mengalami kejang, beruntung hal ini tidak membahayakan. Kami hanya perlu memastikan, bahwa tempat sekitar dia aman untuknya. Misalnya, kita perlu menyingkirkan bangku dan meja, jika dia mengalami kejang di dapur, dan terjatuh ke lantai. Hal ini untuk menghindari dia agar tidak terluka. Saat sedang mengalami kejang, dia tidak sadarkan diri, tubuhnya akan kaku juga, kejang berulang kali, dan mulutnya mengeluarkan busa. Setelah beberapa detik atau menit, dia akan kembali sadar dan kami akan membantunya untuk kembali berdiri dan duduk di kursinya. Kejang dia tidak berbahaya, karena dia akan kembali sadar setelah 1-3 menit dan tidak berulang. Hal itu akan menjadi berbahaya, jika kejang berulang dengan interval dekat dan/atau lebih dari tiga menit. Jika ini terjadi, kita harus menghubungi ambulans.
Kejang yang dia alami tidak selalu dengan dengan tubuh kaku dan kejang-kejang, sehingga membuat dia terjatuh, tapi bisa juga hanya kepalanya bergerak ke kanan dan kiri seperti orang sedang menggeleng dan matanya tertutup, atau pandangannya kosong. Jika ini terjadi, dia masih bisa duduk dengan stabil di kursinya. Kesadarannya akan datang, setelah beberapa detik, dan dia bisa melanjutkan aktivitasnya lagi dengan biasa.
Kalau tidak salah, pertama kali saya melihat dia kejang, adalah saat dia sedang di kamar mandi dan saya kebetulan ada di sana. Beruntungnya, saya tidak bekerja sendirian di hari itu. Jadi, saya berteriak memanggil rekan kerja saya, yang sudah lebih lama bekerja di panti kami. Kejang selanjutnya yang saya lihat, saat klien tersebut di dapur. Saya sudah lebih santai dan tahu itu tidak berbahaya. Saya dan rekan kerja hanya memberikannya ruang dengan menyingkirkan barang-barang di sekitarnya, agar dia tidak terluka.
Pernah juga saya pergi berjalan-jalan dengan dia dan beberapa klien lainnya, tiba-tiba klien pertama mendadak kejang dan terjatuh di trotoar. Beruntung, ada pejalan kaki yang datang membantu melakukan pertolongan pertama ke dia, sementara saya menelepon ke panti untuk memberi kabar. Kami tidak memanggil ambulans, tetapi bos saya datang dengan mobil untuk menjemputnya. Oh iya, baru-baru ini bos saya bilang, klien pertama sudah bisa merasakan jika ia akan mengalami kejang. Tandanya, adalah jika ia menggosok-gosokkan tangannya di atas pahanya.
Setelah dia pindah ke panti wredha, tidak ada lagi klien di panti kami yang mengalami kejang. Mungkin saja klien-klien adalah orang dengan epilepsi tanpa kejang atau terbantu dengan obat dari dokter. Singkat cerita, di tahun 2020 kami mempunyai klien baru yang juga orang dengan epilepsi. Sebelumnya, dia tinggal di panti di kota lain. Kita sebut dia sebagai klien kedua.
Saya sendiri tidak mengerti bagaimana ciri-ciri dia saat sedang kejang. Dia sering tertidur di atas sofa, di koridor utama di depan ruangan kerja kami. Informasi dari rekan kerja saya, saat itu dia sedang mengalami kejang. Menurut saya, dia hanya terlihat seperti tidur normal.
Di kasur tempat dia tinggal sebelumnya, selalu ada baby phone yang dinyalakan setiap malam untuk mengetahui, ketika dia mengalami kejang saat tidur. Menurut ibunya, dia akan mengeluarkan bunyi-bunyian jika itu terjadi. Baby phone tersebut hanya digunakan di bulan pertama dia tinggal di panti kami. Klien kedua ternyata memang tidak bisa tidur dengan tenang dan itu mengganggu karyawan yang sedang melakukan shift malam. Di panti kami, memang shift malam diperbolehkan tidur, bahkan tidak dibayar jika dia terjaga sepanjang malam. Baby phone tidak lagi digunakan atas persetujuan ibunya.
Alternatif untuk dia, adalah alat sensor kejang yang dipasang di kasurnya. Alat ini akan mengirimkan peringatan surel ke alamat surel yang penggunanya telah terdaftar, jika dia mendeteksi kejang. Tidak hanya itu, aktivitas tidur juga terdokumentasi di alat, dan bisa dikirim ke surel dalam bentuk grafik gelombang. Dalam grafik tersebut, bisa dibaca kapan kejang terjadi dan berapa parah. Dengan data ini juga, ibu klien kedua berkonsultasi ke dokter neurologi. Waktu itu, alat ini masih prototipe, saya tidak tahu kelanjutan dari proyek tersebut. Namun, jika kita cari di Google, ada juga beberapa produk serupa, dan peringatan dikirim tidak hanya lewat surel, tapi juga lewat telepon.
Pertengahan tahun lalu, satu bulan setelah ulang tahunnya ke-30, klien kedua meninggal dunia dalam tidur. Rekan kerja saya menemukan tubuhnya sudah dingin dan kaku, saat pagi-pagi dia ingin membangunkannya. Sesuai dengan prosedur, polisi mengirimkan jenazahnya ke dokter forensik untuk mengetahui penyebab kematian. Hasilnya, adalah apnea atau keadaan berhenti bernafas saat tidur. Sayangnya, tidak ada orang atau keluarganya yang memberikan penjelasan lebih lanjut kepada kami, apakah epilepsi anfal adalah penyebabnya. Sayangnya lagi, beberapa bulan sebelum dia meninggal, alat deteksi kejang dicopot dari kasurnya, karena dia lebih sering tidur di sofa di kamarnya. Ironisnya, pada malam kejadian itu, dia tidur di kasurnya. Kasur tersebut baru saja dipasang oleh bapaknya sehari sebelumnya.
Kematian mendadak pada orang dengan epilepsi, dikenal sebagai SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) adalah komplikasi terberat yang bisa terjadi saat kejang terjadi. Menurut website sudep.de, setiap tahunnya sekitar 700 orang meninggal karena SUDEP di Jerman dan 50.000 orang di dunia. SUDEP terjadi saat tidur dan 70% kasusnya terjadi pada malam hari atau waktu subuh. Untuk teman-teman yang bisa berbahasa Jerman, silakan buka website yayasan sudep.de untuk mendapatkan informasi lebih jelas tentang SUDEP dan bagaimana pencegahannya.
Selain klien kedua, ada satu orang klien kami yang sejak tahun 2022, mulai mengalami kejang. Kita sebut dia sebagai klien ketiga. Sebelumnya, dia tidak punya sejarah epilepsi dan tidak pernah mengalami kejang. Dia berumur awal 50an dan orang dengan Down Syndrom. Dia tidak bisa berbicara dan tidak mengerti hampir semua hal.
Pertama kali, dia kejang terjadi di meja makan. Dia “tertidur” di meja makan saat sedang sarapan. Saya melihat bagaimana kepalanya, semakin lama semakin turun, sampai akhirnya menyentuh meja. Dia terlihat lemas, mukanya pucat, dan tidak bisa dibangunkan, seperti tidak sadarkan diri. Beberapa menit kemudian, dia sadar dengan sendirinya. Saat kembali sadar, dia seperti baru bangun dari tidurnya saja. Sayangnya, dia tidak bisa berbicara. Jadi, dia tidak bisa bercerita apa yang dialami.
Tahun lalu, dia semakin sering mengalami kejang. Entah mengapa, itu terjadi selalu ketika saya sedang bekerja, dan saya menyaksikannya langsung. Kejang pertama yang membuatnya terluka terjadi di kamar mandi, di depan kamarnya. Waktu itu, saya sedang berjalan menuju ruangan cuci melewati kamar mandi tersebut. Saya lihat, dia sedang berdiri di tengah kamar mandi. Tidak lama kemudian, saya mendengar suara kencang, seperti sesuatu terjatuh. Saya lari menuju kamar mandi dan dia terbaring di sana, dengan muka menyentuh lantai. Tubuhnya kaku dan tidak sadarkan diri. Saat kembali sadar, dia duduk bersila, dan mengeluarkan bunyi yang biasa keluar dari mulutnya. Satu gigi seri dia patah karena kejang tersebut, padahal dia hanya memiliki lima gigi.
Kejang selanjutnya terjadi lagi, saat saya kerja. Kali ini kejang berulang. Dua kejang pertama, terjadi pagi hari, saat saya belum datang. Rekan kerja pada shift malam melihat dia bagaimana terjatuh dari kursi di kamarnya, dengan kening duluan. Keningnya sobek. Saat saya datang, klien kami duduk di kursi rodanya di dalam kamarnya. Rekan kerja saya mendorongnya ke depan dan ke belakang, agar dia diam duduk di sana sampai ambulans datang. Petugas ambulans yang kemudian datang, membawanya ke Unit Gawat Darurat (UGD), untuk pemeriksaan lebih lanjut. Kalau saya tidak salah, hari itu dia mengalami 4-5 kali kejang.
Kejang selanjutnya terjadi, ketika saya juga bekerja. Saat saya datang pagi itu, rekan kerja pada shift malam bilang klien kami sempat kejang sebentar di kursi di ruang makan saat sarapan, karena itu dia tidak dikirim ke layanan daycare, tempat dia biasanya beraktivitas di siang hari. Saya tidak terpikir, dia akan mengalami kejang berulang seperti sebelumnya, sampai rekan kerja saya lainnya memanggil saya dari koridor, ke arah kamar klien-klien kami.
Klien ketiga terbaring kaku di atas lantai. Kali ini dengan posisi punggung di bawah. Badannya kaku, disertai kejang, dan tidak sadarkan diri. Seperti yang terjadi sebelumnya, rekan kerja saya duduk di sampingnya sambil menyangga kepalanya dengan tangannya, agar tidak langsung menyentuh lantai, sedangkan saya berusaha tenang sambil menghubungi ambulans. Sayangnya, saya terlalu gugup dan menyerahkan telepon ke rekan kerja saya.
Saat dia terbangun, kami menuntunnya kembali ke kamarnya, dan mendudukkannya di kursi rodanya. Ketika petugas ambulans datang beberapa menit kemudian dan memeriksa dia, dia kembali mengalami kejang. Mukanya pucat dan badannya lemas, ketika dia kembali sadar. Petugas ambulans menganalogikannya kejang seperti melakukan maraton. Menurutnya, lelahnya setelah kejang sama seperti, lelah setelah selesai maraton. Pagi itu, dia seperti melakukan tiga maraton, karena tiga kali mengalami kejang.
Hari itu, dia kembali menghabiskan siang di UGD untuk pemeriksaan. Di sana juga dia mengalami kejang untuk keempat kalinya. Dokter UGD menulis di laporan, bahwa dari tes darah yang dilakukan setelah kejang, tidak ditemukan ada tanda-tanda epilepsi. Menurut dia, ada juga kejang yang bernama syncope. Dokter neurologi yang menanganinya dan mendapatkan semua laporan medis dari rumah sakit tetap mendiagnosanya sebagai epilepsi, dan memberinya pengobatan untuk orang dengan epilepsi. Saya sendiri tidak mengerti, apakah pengobatan epilepsi dan syncope, berbeda atau sama.
Saya juga sempat satu kali menemani klien lainnya di UGD, karena dia diduga mengalami kejang di tempat kerjanya. Kita sebut dia sebagai klien keempat. Selama saya bekerja di sana, tidak pernah sekalipun dia mengalami kejang, walau ia adalah orang dengan epilepsi. Selama di UGD, keadaan dia baik-baik saja dan tidak ada kejang ulang. Pemeriksaan yang dilakukan, juga menunjukan semua normal dan baik. Beruntungnya, klien saya yang ini bisa berkomunikasi, paling tidak dengan saya sebagai orang yang mengenal dia lebih dari 10 tahun, dan bisa menerjemahkannya ke dokter UGD yang menanganinya.
Satu minggu setelah saya mengantar klien terakhir ini ke UGD, saya mengajukan surat pengunduran diri. Kebetulan saat itu, saya mendapatkan tawaran pekerjaan lain. Saya juga beruntung, bos saya mengerti keadaan saya, dan bersedia melepaskan saya tiga bulan lebih cepat dari peraturan.
Saya mengalami beban yang besar, setelah meninggalnya klien kedua dan kejang berulang yang dialami klien ketiga. Ditambah lagi, setiap kali ada klien yang kejang, selalu saya yang kebetulan sedang bekerja sehingga harus menyaksikannya. Padahal, saya hanya bekerja 2-3 hari dalam seminggu. Dalam perjalanan menuju ke UGD untuk menyusul klien keempat, saya menangis karena beban saya rasa terlalu berat. Cukup sekali itu saja, saya mengantarkan klien ke UGD. Saya juga tidak ingin suatu pagi nanti, saya menemukan klien meninggal di kasurnya.
Penulis: Anonim
Ruanita - Indonesia 