1. Lokasi tinggal:  Amerika Serikat

2. Pengalaman dalam keterkaitan dengan Alzheimer

Saya bernama Debora dan berprofesi sebagai guru piano. Ibu saya bernama, L S Veronica Sinaga. Ibu saya adalah ODD (=Orang Dengan Demensia) yang berusia 83 tahun dan  tinggal di Indonesia. Saya merawat ibu saya secara jarak jauh. Ibu saya ditemani oleh 2 caregiver yang dibayar. Ibu saya mulai tidak mengenali saya pada tahun 2015. Secara rutin, saya melakukan komunikasi dengan ibu dan kedua orang caregiver tersebut secara jarak jauh melalui telepon atau panggilan video. Ini dilakukan hampir setiap hari dan kebanyakan dilakukan di malam hari waktu setempat. 

Saya juga terapis musik di klinik. Saya kemudian menemukan cara jitu untuk berkomunikasi dengan ibu saya, yaitu dengan bermain piano. Dengan bermain piano, saya menarik perhatian ibu saya untuk terus berkomunikasi melalui telepon atau panggilan video. Sampai akhirnya, ibu saya kurang memiliki minat dan perhatian untuk berbicara melalui telepon. Karena kondisi ibu ini, bapak saya pun sudah meninggal baru-baru ini. Saya menyempatkan pulang ke Indonesia, sebisa mungkin untuk bertemu langsung dengan ibu.

Sampai saat ini, ibu saya tidak menyadari atau memahami bahwa bapak saya sudah meninggal. Kadang dia bertanya, “Suami saya kemana?” dan ada beberapa kali “bright moment”, ibu menyadari kalau bapak sudah tidak ada.

View this post on Instagram

A post shared by Ruanita – Rumah Aman Kita (@ruanita.indonesia)

3. Mengapa penting mengenali Alzheimer sedini mungkin?

Penyakit Alzheimer memang belum ada obatnya. Ini terjadi secara perlahan, tidak hanya menyebabkan penurunan daya ingat saja. Alzheimer juga membuat gangguan kemampuan berbicara dan perubahan perilaku. Menurut pengalaman saya, Alzheimer seperti menghancurkan keluarga. Apalagi dalam keluarga saya, ibu adalah pilar keluarga yang menyatukan keluarga. Dengan cepatnya gejala Alzheimer mengurangi ingatan dan merubah perilaku ibu saya. Efek ini juga dirasakan oleh keluarga saya. Ngobrol dengan ibu sudah tidak bisa seperti dulu lagi. Beliau seperti berbicara pada orang asing atau orang yang tidak dia kenal.

Tidak mudah bagi saya untuk bekerja sama dengan kakak-adik dalam merawat ibu. Kesadaran akan penyakit Alzheimer menurut mereka, dianggap sebagai proses penuaan yang memang wajar pada lansia. Saat ini, ibu sudah semakin sulit diajak bicara. Kemampuan dia mengerti kalimat sudah sangat menurun. Kita seperti berbicara pada anak balita. Beliau hanya mampu merespon atau memahami pembicaraan dengan kalimat pendek saja.

Mengenali Alzheimer sejak dini, menerapkan perawatan, dan penanganan yang terarah untuk ODD memang tidak sempat kami laksanakan untuk ibu saya. Setelah hal ini kami terapkan, terlihat ini sangat membantu ingatan dan perilaku ibu saya.

4. Pesan di Hari Alzheimer Sedunia 2023

Bagi saya, bulan Alzheimer ini bagaikan penyemangat bagi saya dan kakak saya untuk bisa terus merawat ibu saya. Ada masa-masa saya dan kakak saya sedih dengan kondisi ibu, tetapi akhirnya kami tergerak untuk mengubah mindset kami. Kami menerima kondisi ini dengan hati yang gembira, walaupun ini tidak mudah. Saya menerima kondisi ibu. Saya memperkaya diri dengan pengetahuan tentang Alzheimer, membaca buku, dan melalui berbagai organisasi, seperti Alzheimer Society, Alzheimer Indonesia, atau ALZI cabang San Francisco.

Saya bertekad memberikan kasih sayang dan cinta yang dulu saya terima dari ibu saya, walau pun saat ini ibu sering kali tidak mengenali saya. Saya percaya, dalam hati ibu ada saya. Walau pun ibu tidak mengenali saya, saya bertekad untuk selalu mengingat semua kenangan bersama ibu saya.

Dalam rangka Hari Alzheimer Sedunia 2023, kita harus menyayangi orang tua dan selalu berkomunikasi dengan mereka. Jika orang tua terdeteksi Alzheimer, persatukan keluarga untuk bersama-sama menyamakan pikiran dan pengetahuan untuk meningkatkan kualitas hidup. Bukan saja ODD, tetapi juga suami/istri yang menjadi caregiver langsung, juga anak-anak, cucu yang jauh, dan dekat dapat bersatu merawat ODD bersama-sama. 

5. Kontak

Debora Nainggolan

California, USA

Akun Instagram: deelimit_skyz1008