JERMAN – Ruanita, Alzi Jerman dan Alzi Belanda berkerja sama menyelenggarakan dialog daring dengan tema “Mengenal Alzheimer, Faktor Resiko, dan Cara Mengurangi Resikonya“ untuk memperingati Hari Alzheimer Sedunia yang jatuh pada tanggal 21 September lalu. Peringatan daring ini diselenggarakan pada hari Sabtu (24/09) pada pukul 10.00 CEST atau 15.00 WIB.

Selain untuk memperingati Hari Alzheimer Sedunia, acara ini juga bertujuan untuk memperkenalkan komunitas Alzheimer Indonesia Jerman (Alzi Jerman) dan Yayasan Alzheimer Indonesia di Nederland (ALZI Ned), memberikan informasi yang tepat tentang Alzheimer ke masyarakat, serta membangun dukungan sosial kepada keluarga dan caregiver Orang Dengan Demensia (ODD).

Konsul Jendral RI di Frankfurt Jerman, Asep Somantri memberikan dukungan penuhnya dan mengapresiasikan acara ini. Hal tersebut tertuang dalam sambutan saat membuka acara secara daring. Menurutnya, acara ini juga merupakan salah satu upaya pencegahan dan penanganan penyakit Alzheimer, yang sampai saat ini, baik obat atau penyebab pastinya belum ditemukan. Walau begitu Asep menekankan, “Ketiadaan obat bukan berarti tidak adanya pengobatan, perawatan, dan dukungan pasca diagnosis. Sesuai dengan himbauan PBB (Perserikatan Bangsa-Bangsa), hal ini menjadi hak asasi manusia, dan dimasukkan ke dalam perencanaan sistem kesehatan nasional“.

Asep juga menyampaikan, menurut laporan Alzheimer tahun 2002, pada tahun 2030 akan ada 2 juta orang dengan demensia di Indonesia dan akan berlipat ganda menjadi 4 juta orang pada tahun 2050. Karena itu, pemerintah RI melalui Kementerian Kesehatan memberikan perhatiannya dengan mengembangkan sistem kesehatan dan sosial, serta memberikan dukungannya kepada caregiver. Dari acara ini Asep berharap, „Langkah yang sangat baik ini terus dilanjutkan dan terus ditingkatkan. Mengingat pentingnya membangun kesadaran Alzheimer dari kita semua, sehingga kita mampu mengenali, mencegah, dan menangani Alzheimer secara baik, […] sehingga kualitas hidup ODD tetap terjaga dan bisa terus produktif“.

Sesi pertama diisi oleh narasumber Rudin Sumbajak, ketua Selindo (Senioren Lansia Indonesia) dan juga Koordinator Wilayah Sementara komunitas Alzi Jerman. Rusdin menjelaskan, berdirinya Alzi Jerman dua tahun lalu merupakan ide dari Konjen KJRI Frankfurt saat itu dan Amalia Fonk-Utomo (Yayasan Alzi Ned) karena semakin banyaknya orang tua Indonesia di Jerman.

Ia melanjutkan, berdirinya Selindo (dahulu bernama Lansia Indonesia) merupakan usulan dari Damos Agusman, Konsul KJRI Frankfurt pada tahun 2013 sebagai sebuah perkumpulan untuk lansia agar bisa saling membantu satu sama lain, “Kegiatan Selindo (bertujuan) untuk meringankan hidup lansia dengan bersuka cita bersama-sama. Setiap tiga bulan kami merayakan ulang tahun (anggota) dengan makan-makan“, tambahnya.

Selindo juga membantu anggotanya yang mempunyai masalah, seperti terkena penyakit demensia atau hidup sendiri tanpa keluarga. Selindo juga aktif melibatkan pemerintah Jerman dan Indonesia melalui kerja sama dengan organisasi-organisasi Alzheimer Jerman yang berada di bawah naungan Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (Kementerian federal bidang keluarga, lansia, perempuan, dan remaja) dan komunitas Alzi Jerman.

Rudin menambahkan, sampai saat ini Selindo dan komunitas Alzi Jerman masih berada di bawah pengurus yang sama, namun di masa depan kedua organisasi tersebut akan terpisah. Ia juga berharap akan ada koordinasi lebih baik dengan kelompok masyarakat di setiap kota sebagai penolong Alzi Jerman.

Sesi kedua diisi oleh narasumber Amalia Fonk-Utomo, founder Yayasan Alzheimer Indonesia Nederland (Alzi Ned). Saat ini Amalia juga menjabat sebagai dewan penasihat Yayasan Alzheimer Indonesia di Jakarta dan juga Head Accreditation Alzheimer Disease International di London, Inggris.

Saat acara berlangsung, Amalia sedang berada di Jakarta untuk menghadiri konferensi nasional tentang demensia dengan berjudul „Demensia, lalu bagaimana?“, yang dihadiri tidak hanya oleh multiprofesi tetapi juga ODD.

Alzi Ned berdiri sejak tahun 2016 dan mempunyai visi untuk meningkatkan kualitas hidup orang dengan demensia (ODD), keluarga, dan caregiver-nya yang berlatar belakang Indonesia di Belanda. Amalia menjelaskan tiga pilar Alzi Ned, yakni 1) risk reduction atau kegiatan untuk mengurangi faktor resiko demensia, seperti brain gym atau senam otak, 2) meaningful engagements atau kegiatan-kegiatan bermakna untuk mengaktifkan otak, olah raga, dan mendekatkan hubungan dengan keluarga atau teman; dan 3) edukasi tentang Alzheimer.

Amalia juga mengajak semua peserta acara untuk melakukan brain gym bersama dengan menyaksikan salah satu video yang tersedia di YouTube Alzheimer Indonesia. „Tidak hanya brain gym, di sana [Youtube] juga bisa ditemukan banyak video informasi tentang Alzheimer yang bisa kita pakai untuk sosialisi di Indonesia“, lanjut Amalia.

Amalia menjelaskan kegiatan Alzi Ned melingkupi kerja sama dengan pemerintah Belanda, pemerintah RI melalui KBRI dan/atau KJRI sebagai bentuk dukungan dari Kementerian Luar Negeri RI, dan masyarakat Indonesia di Belanda. Ia juga menekankan, bahwa demensia dan Alzheimer bukan hanya urusan lansia, tapi juga semua orang, karena jika seseorang terkena demensia atau Alzheimer maka yang terkena dampaknya juga keluarga dan orang-orang terdekatnya.

Dialog daring ini juga diisi oleh pemaparan ahli dari Sven Juda, B.Sc. mahasiswa jurusan Psychology and Neurosience Universitas Maastrich, Belanda. Sven memulai presentasinya dengan menjabarkan perbedaan penyakit demensia dan Alzheimer. Menurutnya, demensia dan Alzheimer tidak sama tetapi sangat mirip.

Demensia adalah gangguan kemampuan kognitif yang meliputi kemampuan belajar dan mengingat, berbicara, mengambil keputusan, konsentrasi, motorik, dan hubungan sosial. Gangguan ini menyebabkan terganggunya aktivitas sehari-hari dan menjadi penyebab turunnya kualitas hidup penderitanya. Sedangkan Alzheimer adalah salah satu penyakit yang bisa menyebabkan demensia. Alzheimer merupakan indikasi terjadinya mutasi gen pada penderita atau memiliki sejarah keluarga dengan penyakit ini.

Menurutnya, gejala-gejala penyakit ini datang perlahan, namun konstan tanpa berhenti. Gejala-gejala umum demensia Alzheimer, yaitu gangguan daya ingat, susah komunikasi, sulit fokus, menarik diri dari kehidupan sosial, dan sebagainya. Sven kembali menekankan, „Demensia ini bukan Alzheimer dan Alzheimer ini bukan demensia. Penyakit Alzheimer ini adalah satu penyakit yang bisa menjadi sumber demensia, seperti Parkinson, tetapi memang benar 60-80% penyebab penyakit demensia adalah Alzheimer“.

Sampai saat ini penyebab Alzheimer masih belum ditemukan pasti, namun Sven menjelaskan, pada otak ODD ditemukan zat protein Beta-Aminoid berlebihan yang bertanggung jawab pada kerusakan neuron. Neuron yang rusak ini tidak bisa lagi menyerap nutrisi dan akhirnya mati.

Sayangnya, penelitian tentang Alzheimer masih hanya sampai di situ dan peneliti belum bisa mengungkap penyebab terjadinya aktivitas beta-aminoid tersebut, kecuali kemungkinan adanya faktor genetis. Tipe Alzheimer inilah yang 95% terjadi di masyarakat, sedangkan 5% lainnya disebabkan mutasi gen, seperti Down Syndrom. Demensia tipe ini bisa menyerang orang di bawah umur 60 tahun.

Sven menyebutkan faktor-faktor untuk mengurangi risiko demensia, yaitu makan sehat, berolah raga, mengurangi asupan gula, konsumsi alkohol terbatas, dan sebagainya. Dia juga mengatakan, bahwa kesehatan jantung sangat penting. Dengan jantung sehat, maka kemungkinan terkena Alzheimer pun menurun. Sven menekankan, “jika seseorang sudah terkena demensia, (gejala-gejalanya) susah dihentikan dan kondisi penderita akan semakin menurun dan bisa meninggal. Yang bisa dilakukan adalah mendukung kualitas hidup ODD ini, agar ia tidak menderita“.

Oleh karena itu, lanjutnya, kita harus mempunyai pengetahuan tentang gejala-gejala Alzheimer, sehingga bisa lebih cepat untuk menanganinya dan aktivitas hidup ODD bisa disesuaikan dengan penyakit ini. Sebelum menutup presentasinya, Sven mengulangi moto Alzheimer Indonesia, yakni “jangan maklum dengan pikun“.

Dalam sesi tanya-jawab, Rusdin menjawab pertanyaan apakah Selindo atau Alzi Jerman hanya sebatas di wilayah kerja KJRI Frankfurt. Menurutnya saat ini Selindo terbuka untuk masyarakat Indonesia di mana pun di Jerman, ia juga berharap akan ada perwakilan Selindo di kota-kota seluruh Jerman dan semua organisasi masyarakat di Jerman bisa menjadi partner Alzi Jerman. Rusdin dan juga Amalia mengungkapkan, keanggotaan Alzi Jerman dan Alzi Ned tidak tertutup bagi masyarakat Indonesia yang sudah berpindah kewarganegaraan.

Tidak hanya pertanyaan yang berkaitan dengan keorganisasian, beberapa pertanyaan yang masuk juga berkaitan dengan penyakit demensia. Salah satunya menanyakan kebenaran, bahwa orang yang tidak berolah raga lebih berisiko terkena Alzheimer. Menurut Sven, “berdasarkan definisinya, Alzheimer bukan hanya penyakit yang menyebabkan penurunan ingatan, tapi  juga kemampuan  koordinasi fisik“. Dia menjelaskan, bahwa, semua olah raga, contohnya lari atau silat membutuhkan koordinasi fisik, sehingga bisa dianggap sebagai ‚brain gym‘. Dia juga mengingatkan kembali, Alzheimer sangat berhubungan dengan kesehatan jantung, dan olah raga merupakan aktivitas yang baik bagi jantung.

Sesi keempat diisi oleh Sofian dan Susanna Juda. Pasangan suami istri yang tinggal di Jerman sejak akhir tahun 80an ini berbagi pengalaman tentang perawatan ibu mereka yang menderita Alzheimer sebelum akhirnya meninggal dunia. Mengawali presentasinya, Sofian menyebutkan beberapa faktor yang mungkin menjadi penyebab Alzheimer pada ibunya, yaitu Diabetes Melitus tipe 2 yang dideritanya dan stroke yang pernah menyerang dua kali. Ia juga menambahkan, empat saudara laki-laki ibunya juga menderita “pikun“, namun masih tanda tanya bagi mereka apakah Alzheimer merupakan penyakit keturunan di keluarga mereka.

Sofian dan keluarganya membuat dasar pengertian sendiri tentang Alzheimer yang menjadi dasar motivasi mereka untuk merawat ibu mereka dengan baik. Pertama Alzheimer adalah perpisahan bertahap, karena perlahan-lahan memisahkan keluarga dengan ODD, kedua Alzheimer adalah penyakit keluarga karena yang lebih menderita adalah keluarga, bukan ODD, ketiga Alzheimer belum bisa diobati, keempat Alzheimer tidak atau mungkin bisa diperlambat; kelima Alzheimer tidak mengenal umur, dan enam Alzheimer bisa menyerang siapa saja.

Dengan dasar pengertian itu, mereka sangat memprioritaskan ibu mereka dan menghapus alasan ‚tidak sempat/tidak ada waktu‘ untuk merawatnya. Mereka juga semaksimal mungkin menggunakan teknologi yang ada, karena saat itu ibu mereka berada di Indonesia. Hal ini dicerminkan dengan kontak setiap hari melalui Skype atau Whatsapp, memasang web cam di rumah untuk memantau aktivitas ibu mereka selama 24 jam, contohnya di depan kamar mandi dan dekat tempat tidur.

Sofian juga mengingatkan pentingnya dokumentasi yang baik tentang hasil pemeriksaan darah, obat-obat, juga tekanan darah, gula darah dan berat badan. Dokter-dokter yang ikut menangani ibu mereka tidak saling berkomunikasi tentang obat-obatan yang dikonsumsi ibunya.

Oleh karena itu daftar obat juga mereka dokumentasikan secara detail dan selalu dibawa setiap konsultasi dengan dokter. Bagi Sofian, “tanggung jawab (akan obat) bukan hanya di tangan dokter, tapi juga di tangan keluarga pasien“, karena keluarga yang memutuskan pengobatan pasien.

Dukungan juga mereka berikan dengan mengirimkan obat-obatan dari Jerman ke Indonesia, mencari penelitian ilmiah terbaru sebagai dasar pengambilan keputusan pengobatan selanjutnya, dan pertukaran informasi dengan dokter kepercayaan. Sofian dan Susanna pulang ke Indonesia setidaknya setahun sekali untuk merawat ibu mereka secara langsung. Mereka percaya perhatian dan waktu adalah pengobatan utama untuk penderita Alzheimer dan tanpa efek samping.

Mereka juga selalu meluangkan waktu untuk mencari informasi dan ide perawatan atau stimulasi bagi ibunya, contohnya bermain congklak dan halma sebagai latihan menstimulasi pikiran, fisioterapi dan membuat ketupat sebagai latihan motorik kasar dan halus, berkunjung ke sanak-saudara atau mengikuti kegiatan Alzi Indonesia sebagai kegiatan bersosialisasi.

Di acara ini mereka menekankan pentingnya ritme aktivitas sehari-hari penderita Alzheimer, yang seharusnya sama dengan kegiatan mereka sebelum terkena Alzheimer. Mereka mencontohkan kegiatan pagi ibu mereka yang meliputi sarapan dan sembahyang.

Stimulasi memori juga penting bagi penderita demensia. Bagi Sofian, caregiver terbaik bagi ODD adalah keluarga terdekatnya, karena mereka yang mengetahui bagaimana kehidupan dan aktivitas penderita sebelum sakit. Sofian dan Susanna rutin membawa ibu mereka ke tempat-tempat yang dulu pernah atau sering ibu mereka kunjungi, seperti kampung halaman, sekolah anak-anaknya dulu atau memasak makanan yang sering ibunya masak dulu.

Sebelum menutup pengalamannya merawat penderita Alzheimer, Sofian menyarankan keluarga dan caregiver ODD untuk selalu aktif mencari informasi tentang demensia dan jangan pernah menyerah. Dia juga menekankan, menyalahi masa lalu, misalnya karena orang tua penderit dulu tidak berolah raga, hanya membuat keluarga merasa terjebak di masa lalu dan tidak membantu penderita.

Penulis: Mariska Ajeng. Menetap di Hamburg, Jerman. Tulisannya bisa dibaca di http://www.mariskaajeng.wordpress.com

Rekaman ulang acara ini bisa disaksikan di saluran YouTube sebagai berikut: