JAKARTA, 26 September – Organisasi nirlaba berbasis digital yang berfokus pada promosi kesehatan mental, Ruanita Indonesia sukses menyelenggarakan Knowledge Sharing Meeting bertajuk “Komunikasi yang Menyembuhkan: Membangun Self-Compassion dan Relasi Sehat sebagai Penyintas Autoimun” pada Sabtu, 26 September 2026. Acara yang berlangsung secara daring melalui platform Zoom Meeting pukul 10.00–12.00 CEST ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran mengenai pentingnya komunikasi yang sehat dalam menjaga kesehatan mental serta kualitas hidup para penyintas penyakit kronis. Pertemuan inklusif ini dihadiri oleh para penyintas autoimun, caregiver, keluarga, mahasiswa, hingga masyarakat umum yang memiliki perhatian besar terhadap isu kesehatan mental.
Dipandu oleh Griska Gunara selaku relawan Ruanita Indonesia di Inggris (UK) sebagai moderator, acara ini menghadirkan dua perspektif mendalam yang saling melengkapi. Pada sesi pertama, Azizah, seorang penyintas autoimun asal Indonesia yang kini menetap di Austria, membagikan kisah perjalanan hidupnya yang penuh tantangan. Ia mengisahkan bagaimana proses menerima diagnosis medis, perjuangan menghadapi invisible illness di tengah stigma lingkungan, hingga pentingnya membangun dukungan keluarga. Melalui cerita nyatanya, Azizah menekankan bahwa praktik komunikasi yang baik dan penerimaan diri merupakan kunci utama dalam menjaga stabilitas emosional di tengah kondisi fisik yang tidak menentu.
Melengkapi perspektif tersebut, sesi kedua diisi oleh Yuki Fragariani, seorang Hypnotherapist dan Mental Health Professional yang berbasis di Irlandia. Yuki memaparkan materi ilmiah sekaligus praktis mengenai bagaimana bahasa dan pikiran saling memengaruhi kesehatan mental. Dalam penjelasannya, beliau menyoroti bahaya pola kalimat negatif pada diri sendiri (negative self-talk) yang sering muncul tanpa disadari oleh para penyintas penyakit kronis. Sebagai solusinya, Yuki mengajak para peserta untuk melatih self-compassion atau sikap penuh kasih kepada diri sendiri, serta menerapkan komunikasi asertif agar mampu menyampaikan kebutuhan fisik maupun emosional mereka secara sehat kepada lingkungan sosial.
Acara ditutup dengan sesi diskusi interaktif yang dinamis, sesi tanya jawab, serta refleksi bersama antarperserta. Melalui ruang edukasi yang aman ini, Anna Knöbl berharap para peserta dapat membawa pulang strategi praktis untuk membangun dialog yang lebih empatik dengan diri sendiri maupun orang lain. Dengan suksesnya penyelenggaraan kegiatan ini, Ruanita Indonesia kembali menegaskan komitmennya untuk terus memfasilitasi ruang belajar yang saling menguatkan demi terciptanya lingkungan yang lebih suportif bagi para penyintas autoimun di mana pun berada.
Simak rekaman sesi pemateri berikut di kanal YouTube Ruanita – Rumah Aman Kita berikut dan pastikan SUBSCRIBE untuk mendukung kami.
Halo Sahabat Ruanita, aku senang sekali bisa berbagi pengalaman dan kisahku lewat program cerita sahabat, apalagi yang kurasakan adalah sakit autoimun yang tidak mudah dipahami oleh orang awam. Perkenalkan aku, Zee atau biasa dipanggil Azizah, ibu seorang putri yang kini menetap di Austria lebih dari 10 tahun. Aku senang sekali melakukan aktivitas bertualang seperti hiking dan kegiatan outdoor lainnya. Namun, suatu ketika aku mengalami sakit yang tidak pasti dan hampir membuat duniaku runtuh seketika.
Awalnya, aku hanya merasa sakit seperti influenza. Gejalanya ringan, tidak ada yang terlalu mengkhawatirkan. Namun, semakin lama, kondisiku semakin memburuk. Dokter pun tidak bisa langsung memberikan diagnosa pasti. Beberapa dugaan muncul: Morbus Bechet atau Granulomatosis dengan Poliangiitis (GPA). Kedua penyakit ini termasuk dalam kategori autoimun, dan lebih spesifik lagi, Bechet masuk dalam kategori autoinflammatory disease yang memengaruhi pembuluh darah atau disebut Blutgefäßerkrankung dalam bahasa Jerman.
Gejalaku semakin kompleks: pembuluh darah di paru-paru pecah, kaki mulai lumpuh, dan rasa sakit yang tak tertahankan. Aku mengalami serangkaian pemeriksaan dan diagnosa yang terus berubah-ubah. Mulai dari dugaan lupus hingga berbagai penyakit autoimun lainnya, semuanya diperiksa dan hasilnya selalu negatif.
Pada Desember 2023, aku mulai sering sakit-sakitan. Awalnya terasa seperti flu biasa tanpa demam, hanya badan yang ngilu dan sinusitis yang tak kunjung sembuh. Namun, pada Maret, gejalanya semakin aneh. Muncul luka di mulut seperti sariawan yang tak kunjung hilang, kaki tiba-tiba lebam tanpa sebab, dan luka yang terus muncul di berbagai bagian tubuh.
Aku bahkan mengalami luka di area genital yang pada awalnya kupikir hanya iritasi biasa. Rasa sakitnya semakin parah hingga aku harus memberanikan diri melihat kondisiku dengan kaca. Ternyata, luka-luka itu sudah sangat besar.
Aku dan suami akhirnya memutuskan untuk pergi ke dokter spesialis ginekologi. Dokter langsung membawaku ke rumah sakit untuk pemeriksaan lebih lanjut. Aku sempat dicek untuk kemungkinan terkena penyakit menular seksual, termasuk HIV/AIDS. Aku sempat merasa takut dan khawatir akan stigma sosial jika hasilnya positif. Namun, semua hasil tes menunjukkan negatif. Tak ada jawaban pasti mengenai penyakitku.
Kondisiku semakin memburuk. Pada April 2024, aku tiba-tiba bangun tidur dan tidak bisa bergerak. Badanku terasa nyeri dari ujung rambut hingga ujung kaki. Aku semakin sering keluar masuk rumah sakit, menjalani serangkaian tes dan operasi kecil hingga lima kali dalam waktu sebelas bulan. Aku pun dirawat untuk pemeriksaan organ secara menyeluruh: dari paru-paru, otak, hingga bagian tubuh lainnya. Para dokter kebingungan dan sering kali hanya bisa geleng-geleng kepala.
Aku sempat merasa sangat putus asa. Bahkan, dalam satu titik, aku berpikir bahwa lebih baik jika aku terkena kanker saja. Setidaknya, dengan kanker, ada diagnosa yang jelas dan pengobatan yang terarah. Namun, aku harus terus menjalani ketidakpastian ini.
Akhirnya, setelah perjuangan panjang, pada akhir Juni, dokter mulai mencurigai bahwa aku mengidap Morbus Bechet. Aku pun mulai mendapatkan pengobatan. Sayangnya, obat yang diberikan sangat keras hingga sistem pencernaanku kolaps, dan aku kembali harus dirawat di rumah sakit.
Di tengah semua ini, aku merasakan dampak besar pada keluargaku. Suamiku harus berhenti bekerja selama beberapa bulan untuk merawatku. Anak kami yang masih berusia dua tahun pun lebih banyak diasuh oleh neneknya karena aku hampir tidak bisa bergerak. Aku merasa begitu bersalah dan terpuruk karena tidak bisa menjalankan peranku sebagai ibu.
Aku akhirnya mendapatkan tawaran untuk berbicara dengan psikolog rumah sakit. Saat itu, aku menyadari bahwa selain perjuangan fisik, aku juga perlu bertahan secara mental dan emosional. Perjalanan ini masih panjang, tetapi aku terus berjuang untuk mendapatkan jawaban dan harapan akan kesembuhan.
Aku akhirnya mendapatkan tawaran untuk berbicara dengan psikolog rumah sakit. Saat itu, aku menyadari bahwa selain perjuangan fisik, aku juga perlu bertahan secara mental dan emosional. Dengan dorongan suami, aku mencoba berpikir lebih positif dan menerapkan afirmasi dalam keseharianku. Aku belajar bahwa menerima kenyataan adalah langkah pertama dalam menghadapi penyakit ini.
Berbulan-bulan aku hanya bisa berbaring, bahkan menggunakan alat bantu untuk berjalan (Krücken dalam Bahasa Jerman) pun tidak membantu. Suami selalu membawaku langsung ke pintu rumah sakit. Pada satu titik, aku merasa kehilangan kendali atas hidupku sendiri. Namun, suamiku terus mengingatkan bahwa ini bukan salahku. Aku berusaha mencari cara untuk mengalihkan pikiranku dari sakit yang terus menghantui, akhirnya aku menemukan distraksi dalam permainan video. Selama berbulan-bulan, game menjadi pelarian dari rasa sakit yang tak berkesudahan.
Aku juga sempat mengalami pertarungan batin yang berat. Dalam budaya Indonesia, sakit sering kali dikaitkan dengan karma atau azab. Bahkan ada yang menyarankan agar aku lebih mendekatkan diri kepada Tuhan. Namun, komentar seperti itu justru membuatku semakin terpuruk. Aku menyadari bahwa aku harus menemukan kekuatan dari dalam diriku sendiri.
Seiring waktu, kondisi fisikku mulai membaik. Meski masih ada tantangan, aku mulai bisa melakukan hal-hal kecil seperti duduk bersama anakku, menonton TV bersamanya, dan merasakan kehangatan keluargaku. Motivasi terbesarku adalah anakku. Aku ingin bisa berjalan lagi, bermain dengannya, dan kembali menjalani kehidupan normal.
Kini, setelah perjalanan panjang, aku telah belajar banyak tentang kesabaran, penerimaan, dan pentingnya dukungan dari orang-orang terdekat. Aku masih dalam proses pemulihan, tetapi aku lebih siap menghadapi masa depan dengan semangat baru.
Satu hal yang aku pelajari, ekspektasi yang terlalu tinggi bisa membawa kekecewaan. Aku mencoba untuk tidak menetapkan tenggat waktu bagi kesembuhanku. Aku fokus untuk menikmati setiap perkembangan kecil dan menghargai kehidupan yang masih kumiliki. Aku juga memahami bahwa tidak semua orang akan mengerti perjuanganku, dan itu tidak apa-apa. Yang penting, aku sendiri tahu apa yang harus kulakukan untuk bertahan.
Aku berharap kisahku bisa menjadi inspirasi bagi mereka yang mengalami hal serupa. Aku senang sekarang aku mulai sedikit percaya diri dan berkontak dengan banyak orang. Aku tetap aktif menjadi co-founder Klub Membaca untuk anak-anak di Indonesia dan aku juga menjadi ketua departemen sosial di organisasi Perinma. Aku bahkan senang secara sukarela membantu di program Ruanita, seperti berbagi kisahku ini. Tidak mudah hidup dengan kondisi autoimun, tetapi dengan menerima keadaan dan tetap mencari kebahagiaan dalam hal-hal kecil, kita bisa terus melangkah ke depan.
Penulis: Azizah Seiger, tinggal di Austria dan dapat dikontak via akun instagram: wondering.zee.
